北京2018年4月18日電 /美通社/ -- 每年的4月17日為“世界血友病日”。這是為了紀念世界血友病聯盟發起人 -- 加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患者的貢獻而設立的。自1989年起，每年4月17日法蘭克·舒納波的生日這天，世界血友病聯盟都會推出一個主題，舉辦相應的活動。建立“世界血友病日”的目的，是為了喚起社會大眾對于血友病的正確認知。2018年“世界血友病日”的主題是“分享知識，讓我們變得更強”。在今年世界血友病日前夕，《中國勞動保障報》記者(zhe)王偉和(he)曼(man)觀(guan)公關(guan)的(de)工作人員共同實地走訪和(he)電話采訪了血友病相關(guan)領域專(zhuan)家，希望從科普角度解(jie)讀今年的(de)血友病主題。

理解弱(ruo)者、幫助弱(ruo)者，是現代(dai)文明社(she)會進步(bu)的(de)重要表(biao)現形(xing)式(shi)之(zhi)一(yi)。隨著我國(guo)多層次(ci)全民醫(yi)保(bao)制度(du)的(de)建立，我國(guo)的(de)血友病(bing)患(huan)者也逐步(bu)得到了越來(lai)越好(hao)的(de)醫(yi)療保(bao)障。在進入(ru)新時(shi)代(dai)的(de)今天，隨著我國(guo)經濟的(de)發(fa)展、人們(men)生(sheng)活水平(ping)的(de)提高，如何(he)讓為數不多的(de)血友病(bing)患(huan)者也與健康居民一(yi)樣，經過努力共(gong)同步(bu)入(ru)小康社(she)會？應是全社(she)會共(gong)同思(si)考的(de)問題。

共享知識：醫務人員走在社會前列

談到今年“世界(jie)血友病日(ri)”主題時，許(xu)多醫務(wu)工作(zuo)者都(dou)深(shen)感(gan)肩上責任(ren)重大。

北京協和(he)醫(yi)院血(xue)(xue)(xue)液內科主任醫(yi)師趙永強教授(shou)說，因為血(xue)(xue)(xue)友病(bing)(bing)的(de)發病(bing)(bing)率很(hen)低，不要說社會上許多(duo)人(ren)不了(le)(le)解(jie)，就是(shi)(shi)一些醫(yi)務工(gong)作者(zhe)(zhe)和(he)血(xue)(xue)(xue)友病(bing)(bing)患者(zhe)(zhe)家屬也不熟悉該(gai)疾病(bing)(bing)的(de)一些治療護理知(zhi)(zhi)(zhi)識。在這種情(qing)況下，作為血(xue)(xue)(xue)液科的(de)醫(yi)生就要承擔起傳(chuan)播(bo)相關知(zhi)(zhi)(zhi)識的(de)責(ze)任。讓(rang)社會共享知(zhi)(zhi)(zhi)識主要分(fen)幾(ji)個層(ceng)(ceng)面：一是(shi)(shi)醫(yi)務人(ren)員(yuan)的(de)層(ceng)(ceng)面，讓(rang)其了(le)(le)解(jie)血(xue)(xue)(xue)友病(bing)(bing)知(zhi)(zhi)(zhi)識，在診(zhen)斷治療時(shi)應考慮到這方(fang)(fang)面的(de)因素(su)；二是(shi)(shi)患者(zhe)(zhe)及家屬的(de)層(ceng)(ceng)面，讓(rang)其了(le)(le)解(jie)該(gai)病(bing)(bing)治療護理保健知(zhi)(zhi)(zhi)識；三是(shi)(shi)社會的(de)層(ceng)(ceng)面，讓(rang)大眾(zhong)了(le)(le)解(jie)這個疾病(bing)(bing)，關愛幫助血(xue)(xue)(xue)友病(bing)(bing)患者(zhe)(zhe)，讓(rang)其能更好地融入社會之中。當(dang)然，對(dui)血(xue)(xue)(xue)友病(bing)(bing)知(zhi)(zhi)(zhi)識的(de)傳(chuan)播(bo)和(he)對(dui)血(xue)(xue)(xue)友病(bing)(bing)患者(zhe)(zhe)的(de)關愛，還要靠全(quan)社會方(fang)(fang)方(fang)(fang)面面共同的(de)力(li)量，這樣才能形成社會的(de)合力(li)。

據青島大學(xue)(xue)附屬(shu)醫院血(xue)(xue)(xue)液(ye)科(ke)主(zhu)任醫師崔中光介紹，為了做好血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)相關(guan)知識的(de)宣傳，他們血(xue)(xue)(xue)液(ye)科(ke)每年都(dou)要舉辦血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)者教(jiao)育會(hui)，講解疾(ji)病(bing)(bing)(bing)治(zhi)療(liao)和(he)護(hu)理知識、日(ri)常生活中需注意的(de)問題(ti)(ti)等(deng)。為了實(shi)現對血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)者全面關(guan)懷型治(zhi)療(liao)，他們醫院以血(xue)(xue)(xue)液(ye)科(ke)為主(zhu)成立了血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)多(duo)學(xue)(xue)科(ke)診療(liao)團隊(dui)。因為血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)從發現到(dao)治(zhi)療(liao)牽涉到(dao)許(xu)多(duo)學(xue)(xue)科(ke)，如嬰兒時的(de)局部出(chu)血(xue)(xue)(xue)通過檢(jian)測或(huo)許(xu)就可早發現，再如血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)者關(guan)節、牙齒(chi)、口腔等(deng)各方面出(chu)了問題(ti)(ti)，都(dou)需要多(duo)學(xue)(xue)科(ke)的(de)聯(lian)合診療(liao)。正(zheng)是在多(duo)學(xue)(xue)科(ke)診療(liao)團隊(dui)的(de)帶動(dong)下，更多(duo)的(de)醫務(wu)工作(zuo)者了解了血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)相關(guan)知識，在診療(liao)工作(zuo)中使血(xue)(xue)(xue)友(you)病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)者得到(dao)了更好的(de)治(zhi)療(liao)。

浙江大學醫學院附屬兒(er)童醫院血(xue)(xue)液科主任醫師徐衛群說，血(xue)(xue)友(you)病相(xiang)關(guan)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)知(zhi)識傳播的(de)(de)(de)(de)(de)作用(yong)非(fei)常大，甚(shen)至直接關(guan)系到治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)的(de)(de)(de)(de)(de)效(xiao)果。她舉(ju)了(le)一(yi)個例子(zi)(zi)(zi)(zi)：現(xian)在一(yi)些血(xue)(xue)友(you)病患(huan)(huan)(huan)兒(er)家(jia)長仍存在著怕(pa)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)、擔心(xin)產生(sheng)(sheng)注射(she)凝(ning)血(xue)(xue)因(yin)子(zi)(zi)(zi)(zi)后(hou)會(hui)(hui)發(fa)生(sheng)(sheng)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)的(de)(de)(de)(de)(de)誤區(qu)。其實(shi)，血(xue)(xue)友(you)病患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)注射(she)凝(ning)血(xue)(xue)因(yin)子(zi)(zi)(zi)(zi)后(hou)會(hui)(hui)不(bu)(bu)會(hui)(hui)產生(sheng)(sheng)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)，最主要的(de)(de)(de)(de)(de)還是(shi)與患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)的(de)(de)(de)(de)(de)遺傳背景有(you)關(guan)，比如(ru)說疾病的(de)(de)(de)(de)(de)嚴重程度(du)(du)(du)(du)、八因(yin)子(zi)(zi)(zi)(zi)突變的(de)(de)(de)(de)(de)類(lei)型、人(ren)種、家(jia)族(zu)史等。不(bu)(bu)同世界(jie)上不(bu)(bu)同人(ren)種之(zhi)間抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)產生(sheng)(sheng)的(de)(de)(de)(de)(de)幾(ji)率是(shi)不(bu)(bu)同的(de)(de)(de)(de)(de)，我們(men)亞洲人(ren)屬于中間的(de)(de)(de)(de)(de)位置(zhi)。血(xue)(xue)友(you)病治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)不(bu)(bu)能因(yin)噎廢食，不(bu)(bu)接受(shou)合(he)理的(de)(de)(de)(de)(de)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)，不(bu)(bu)但患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)受(shou)罪，而且會(hui)(hui)帶來(lai)(lai)關(guan)節的(de)(de)(de)(de)(de)損傷，落下(xia)殘疾和帶來(lai)(lai)其他問題。其實(shi)產生(sheng)(sheng)了(le)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)也(ye)(ye)并(bing)不(bu)(bu)那(nei)么可(ke)怕(pa)，低滴度(du)(du)(du)(du)的(de)(de)(de)(de)(de)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)一(yi)段時間會(hui)(hui)自行消失，高(gao)滴度(du)(du)(du)(du)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)的(de)(de)(de)(de)(de)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)通過免(mian)疫誘導(dao)耐受(shou)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)，大多數人(ren)可(ke)以(yi)清除抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)。高(gao)密度(du)(du)(du)(du)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)，出(chu)血(xue)(xue)時需要旁路途徑藥物(wu)止血(xue)(xue)，如(ru)凝(ning)血(xue)(xue)酶原復(fu)合(he)物(wu)和凝(ning)血(xue)(xue)因(yin)子(zi)(zi)(zi)(zi)七(qi)（FVII）來(lai)(lai)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)，現(xian)在FVII也(ye)(ye)已(yi)納(na)入到了(le)醫保的(de)(de)(de)(de)(de)報(bao)銷(xiao)范(fan)圍。有(you)報(bao)道(dao)預防治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)發(fa)生(sheng)(sheng)率低于按需治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)，分析(xi)可(ke)能因(yin)為預防的(de)(de)(de)(de)(de)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)減少了(le)大出(chu)血(xue)(xue)，也(ye)(ye)減少了(le)大出(chu)血(xue)(xue)應激狀(zhuang)態下(xia)需要高(gao)強度(du)(du)(du)(du)使(shi)用(yong)凝(ning)血(xue)(xue)因(yin)子(zi)(zi)(zi)(zi)的(de)(de)(de)(de)(de)機會(hui)(hui)，后(hou)者(zhe)(zhe)(zhe)被(bei)認為是(shi)抑(yi)(yi)制(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)物(wu)的(de)(de)(de)(de)(de)誘因(yin)。只有(you)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)家(jia)屬走出(chu)認知(zhi)的(de)(de)(de)(de)(de)誤區(qu)，才(cai)能保證(zheng)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)的(de)(de)(de)(de)(de)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)依從(cong)性，從(cong)而達到預期的(de)(de)(de)(de)(de)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)(liao)(liao)(liao)效(xiao)果。

心理強大 才能讓生命更加精彩

談起(qi)今年(nian)“世(shi)界(jie)血(xue)友病(bing)日(ri)”的(de)(de)(de)(de)主(zhu)題(ti)，“中國血(xue)友之(zhi)家”會(hui)(hui)長關(guan)濤認為，“共享知識，讓(rang)我(wo)們變得(de)更強”其含意(yi)是(shi)多方面的(de)(de)(de)(de)。對(dui)血(xue)友病(bing)患(huan)者(zhe)來說(shuo)，只有(you)在(zai)心理(li)(li)強大的(de)(de)(de)(de)同時，才能自己(ji)(ji)活出精彩的(de)(de)(de)(de)人(ren)(ren)(ren)(ren)生，做(zuo)一(yi)(yi)(yi)(yi)個有(you)益于(yu)社(she)(she)會(hui)(hui)的(de)(de)(de)(de)人(ren)(ren)(ren)(ren)。不久前(qian)，“中國血(xue)友之(zhi)家”就專(zhuan)門(men)開展(zhan)(zhan)了一(yi)(yi)(yi)(yi)次心理(li)(li)強健方面的(de)(de)(de)(de)知識輔導。他們請(qing)相關(guan)的(de)(de)(de)(de)心理(li)(li)老師，結(jie)合血(xue)友病(bing)患(huan)者(zhe)常有(you)的(de)(de)(de)(de)融入(ru)社(she)(she)會(hui)(hui)過(guo)程(cheng)中心理(li)(li)障(zhang)礙，對(dui)部分成(cheng)年(nian)的(de)(de)(de)(de)血(xue)友病(bing)患(huan)者(zhe)及其家人(ren)(ren)(ren)(ren)進行專(zhuan)門(men)的(de)(de)(de)(de)心理(li)(li)疏導。關(guan)濤認為，讓(rang)血(xue)友病(bing)患(huan)者(zhe)更好地融入(ru)社(she)(she)會(hui)(hui)，和正常人(ren)(ren)(ren)(ren)一(yi)(yi)(yi)(yi)樣為社(she)(she)會(hui)(hui)發展(zhan)(zhan)做(zuo)出貢(gong)獻，一(yi)(yi)(yi)(yi)方面需要社(she)(she)會(hui)(hui)的(de)(de)(de)(de)接(jie)納，更重要的(de)(de)(de)(de)則是(shi)自身的(de)(de)(de)(de)努力和堅(jian)強。社(she)(she)會(hui)(hui)的(de)(de)(de)(de)接(jie)納度(du)是(shi)社(she)(she)會(hui)(hui)文(wen)明(ming)程(cheng)度(du)的(de)(de)(de)(de)內含之(zhi)一(yi)(yi)(yi)(yi)，其發展(zhan)(zhan)必然要經(jing)歷一(yi)(yi)(yi)(yi)個過(guo)程(cheng)。血(xue)友病(bing)患(huan)者(zhe)一(yi)(yi)(yi)(yi)定要堅(jian)信，“上帝為你關(guan)上一(yi)(yi)(yi)(yi)扇(shan)門(men)，必然要為你打開一(yi)(yi)(yi)(yi)扇(shan)窗。我(wo)們要憑著自己(ji)(ji)的(de)(de)(de)(de)聰明(ming)智慧，找到自己(ji)(ji)的(de)(de)(de)(de)那(nei)扇(shan)窗，那(nei)個自己(ji)(ji)的(de)(de)(de)(de)優質所在(zai)，去為社(she)(she)會(hui)(hui)發展(zhan)(zhan)做(zuo)出自己(ji)(ji)的(de)(de)(de)(de)貢(gong)獻，成(cheng)為一(yi)(yi)(yi)(yi)個有(you)用的(de)(de)(de)(de)人(ren)(ren)(ren)(ren)，一(yi)(yi)(yi)(yi)個受人(ren)(ren)(ren)(ren)尊敬的(de)(de)(de)(de)人(ren)(ren)(ren)(ren)。”

關愛(ai)幫扶弱者，是現代文(wen)明社(she)會的(de)重(zhong)要(yao)特征之一。說(shuo)到弱者，人們(men)自然聯想到疾病、災難。血友病因(yin)遺傳基因(yin)的(de)問題，終身需要(yao)補充凝(ning)血因(yin)子，他們(men)更加需要(yao)社(she)會保障、慈善救助(zhu)。給少(shao)數群體、弱勢群體盡可能多(duo)的(de)關愛(ai)，不僅(jin)考驗著(zhu)社(she)會的(de)保障制度，更能測試(shi)出社(she)會的(de)溫度和(he)文(wen)明程(cheng)度。

近年來，隨著我(wo)(wo)國全民多(duo)層次(ci)醫療保(bao)(bao)障制(zhi)度的(de)(de)建設，隨著慈善(shan)事業的(de)(de)發展(zhan)，我(wo)(wo)國的(de)(de)血(xue)(xue)友(you)病患者得到(dao)了(le)越(yue)來越(yue)好的(de)(de)保(bao)(bao)障，許多(duo)血(xue)(xue)友(you)病患者走出了(le)家庭，走向了(le)社(she)會，融入(ru)到(dao)了(le)共(gong)同建設小康社(she)會的(de)(de)社(she)會洪流之中(zhong)。但我(wo)(wo)們仍(reng)要看(kan)到(dao)，在一(yi)些(xie)方面(mian)，由于人(ren)們對(dui)相關知識的(de)(de)不(bu)了(le)解，使(shi)血(xue)(xue)友(you)病患者在融入(ru)社(she)會過(guo)程中(zhong)仍(reng)會遇到(dao)障礙。希望更多(duo)人(ren)能通過(guo)“世界血(xue)(xue)友(you)病日”這(zhe)個(ge)日子的(de)(de)到(dao)來，通過(guo)共(gong)享(xiang)知識，讓我(wo)(wo)們和(he)血(xue)(xue)友(you)病患者一(yi)起更加(jia)堅強(qiang)(qiang)、更加(jia)友(you)愛(ai)、更加(jia)強(qiang)(qiang)大(da)。

“只(zhi)要(yao)人(ren)人(ren)都獻(xian)出一點愛，世界將變成(cheng)美好的人(ren)間……”