北京2019年8月19日 /美通社/ -- 由北京病痛挑戰公益基金會發起、美敦力支持的(de)(de)(de)(de)“生(sheng)而不凡·馭夢(meng)飛翔”兒童(tong)糖尿(niao)病患(huan)者家庭演講特(te)訓營和演講盛典在北京召開(kai)，來自全國各地(di)的(de)(de)(de)(de)1型(xing)糖尿(niao)病患(huan)兒家庭齊聚一堂，通過演講的(de)(de)(de)(de)方式分享(xiang)了自己科(ke)學抗(kang)糖的(de)(de)(de)(de)經驗(yan)，傳(chuan)遞積極管理(li)疾病、面對生(sheng)活的(de)(de)(de)(de)勇氣，同時也呼吁社(she)會(hui)給予兒童(tong)1型(xing)糖尿(niao)病患(huan)者更高的(de)(de)(de)(de)關注和理(li)解(jie)。

兒童1型糖尿病-常見病中的罕見病

“生而不凡”演講特訓營(ying)項目的(de)發(fa)起(qi)方(fang)北京病(bing)痛挑戰基(ji)金會(hui)是專注罕見病(bing)領域(yu)的(de)公(gong)益組織，致力于通過整合社(she)會(hui)力量共同解(jie)決(jue)罕見病(bing)群體面臨的(de)迫切(qie)問題，通過這一活動，希望能夠鼓(gu)勵患者(zhe)勇敢(gan)說出自己與疾病(bing)抗爭的(de)故事，促進社(she)會(hui)對罕見病(bing)的(de)認(ren)識(shi)與理(li)解(jie)。

除了10個1型糖(tang)尿病患兒和(he)家長(chang)，本次活動還吸引了國際(ji)糖(tang)尿病聯盟(meng)西(xi)太(tai)平洋地區(qu)主(zhu)(zhu)席、 北京大(da)學人(ren)民醫(yi)院(yuan)內分泌(mi)科(ke)主(zhu)(zhu)任紀立(li)農(nong)教(jiao)授，中國醫(yi)院(yuan)協(xie)會副(fu)會長(chang)、中國罕見病聯盟(meng)執行(xing)理事長(chang)李(li)林康，國家衛健委罕見病診療與保障(zhang)專(zhuan)家委員會副(fu)主(zhu)(zhu)任李(li)定(ding)國教(jiao)授等(deng)臨床(chuang)專(zhuan)家及政府衛生部門代表。

在大眾的普遍認知中，糖尿病是一種常見慢性病，與罕見病似乎沒有聯系。但事實上，作為糖尿病的一個類型，兒童1型糖尿病每年在我國的新發病例僅數千例^[1]，是(shi)不折不扣(kou)的(de)常(chang)見病中的(de)罕(han)見病。

1型糖尿病是由基因缺陷導致的自身免疫性疾病，患者的胰島Beta細胞嚴(yan)重破壞(huai)和(he)功能(neng)(neng)衰竭，導致不能(neng)(neng)產生胰島素。1型糖尿病屬于慢性終身疾病，目前(qian)無法治(zhi)愈，需終身治(zhi)療。18歲以下的1型糖尿患者被稱為兒童糖尿病患者。

目(mu)前，公眾對(dui)于(yu)兒(er)童(tong)糖(tang)尿(niao)病(bing)的認知(zhi)(zhi)非常(chang)有限。這一方(fang)(fang)面導致了很多患(huan)者未能實現早(zao)(zao)診斷(duan)早(zao)(zao)干預，另一方(fang)(fang)面也使(shi)患(huan)者在社會生活中遭受(shou)誤解(jie)甚(shen)至歧(qi)視。對(dui)于(yu)兒(er)童(tong)糖(tang)尿(niao)病(bing)的疾病(bing)認知(zhi)(zhi)亟待(dai)提(ti)高。

良好的血糖控制，為兒童1型糖尿病患者的成長保駕護航

1型糖尿病雖然目(mu)前尚無治愈(yu)手段，但(dan)是通過科學的(de)治療，是可以實(shi)現有效控(kong)制的(de)。良好的(de)血糖控(kong)制和(he)心理建設是兒(er)童糖尿病管理的(de)重要保障，可以支持患者的(de)正常生(sheng)長發育與(yu)青(qing)春期發育，享(xiang)受高質量的(de)生(sheng)活。

在此(ci)次特訓(xun)營中，兒(er)童糖尿病患(huan)者以(yi)及家(jia)(jia)長(chang)，在病痛基金會(hui)秘書長(chang)、演(yan)講導(dao)師王奕(yi)鷗的(de)指導(dao)下，通過演(yan)講的(de)方式分享了彼此(ci)的(de)科學(xue)抗糖的(de)經驗，以(yi)及建立(li)信(xin)心的(de)心路歷程，感動和鼓舞了與(yu)會(hui)的(de)專家(jia)(jia)與(yu)病友。

來自吉林長春的(de)(de)22歲(sui)女孩木子(zi)（化名）就是演講者中的(de)(de)一(yi)(yi)(yi)員，她于2012年(nian)6月被(bei)確診(zhen)為1型糖(tang)尿(niao)病。小木子(zi)從15歲(sui)開始(shi)就學(xue)會(hui)用注射器(qi)打胰(yi)島(dao)素，一(yi)(yi)(yi)天四次，一(yi)(yi)(yi)年(nian)就需要近1500針。2014年(nian)4月和(he)9月其還發生了兩次嚴重(zhong)低(di)血糖(tang)，一(yi)(yi)(yi)度被(bei)送進了急(ji)診(zhen)室。2014年(nian)底，當(dang)時17歲(sui)的(de)(de)木子(zi)開始(shi)采用半自動胰(yi)島(dao)素輸(shu)注裝置（即胰(yi)島(dao)素泵）進行胰(yi)島(dao)素強(qiang)化治(zhi)療，實現了良(liang)好地血糖(tang)管理，平穩地度過了青春期。現在，木子(zi)已經從大專院校(xiao)的(de)(de)護理專業(ye)畢業(ye)，并繼續深造。

她在演講中表(biao)示(shi)：“受益(yi)于(yu)先進(jin)的(de)醫(yi)療科技(ji)，我沒有被疾(ji)病(bing)打敗。現在，我不僅(jin)不再是媽媽的(de)負擔、社會(hui)的(de)負擔，我還將用我的(de)所學(xue)來(lai)回報社會(hui)，實(shi)現自身的(de)價值。”

血糖達標率低，患者家庭負擔大，亟需社會支持

當前，我國兒童和青少年1型糖尿病（20歲以下）患者人數約為 4.7萬人。然而并不是每個患者都能像木子一樣幸運。正在治療的1型糖尿病患者中，血糖達標率還不足30%^[2]。血糖控(kong)制不佳會引發酮癥酸中毒(du)、低血糖、視網膜(mo)病(bing)變、糖尿病(bing)腎病(bing)等(deng)諸多急慢性并(bing)發癥，嚴重(zhong)影響生活質量，甚至威脅生命(ming)。

中(zhong)國1型糖(tang)(tang)(tang)尿病指南(nan)推(tui)薦所有(you)患者盡早(zao)使用(yong)(yong)強化胰島素治療(liao)方(fang)案來(lai)實現長期有(you)效的血(xue)糖(tang)(tang)(tang)管理(li)(li)。當前模(mo)擬人體(ti)生理(li)(li)性胰島素分(fen)泌的胰島素泵治療(liao)(CSII)可減少重度低血(xue)糖(tang)(tang)(tang)事(shi)件，降(jiang)低胰島素使用(yong)(yong)劑(ji)量(liang)，顯著(zhu)提高糖(tang)(tang)(tang)尿病血(xue)糖(tang)(tang)(tang)管理(li)(li)效果。但是，由于經濟(ji)負(fu)擔等問(wen)題，大部分(fen)患者仍未能接受指南(nan)推(tui)薦的療(liao)法治療(liao)。

在演講盛典后進行的“1型糖尿病面臨的問題和社會支持體系”圓桌討論上，國際糖尿病聯盟西太平洋地區主席，國際糖尿病聯盟“Life for A Child” 慈善計劃主席， 北京大學人民醫院內分泌科主任紀立農教授表示：“1型糖尿病需要終身治療，因此患者和其家庭要承受非常沉重的醫療花費負擔。我們的研究顯示，當前在我國由1型糖尿病患者個人負擔的醫療相關費用已經占家庭收入的30%以上，這個比例按照聯合國的標準已經給家庭的經濟帶來災難性的影響。因為我國缺乏完整的照顧1型糖尿病的醫療和社會保障體系，我國1型糖尿病患者的生存率非常低，較發達國家存在著非常大的差距。希望能夠集合全社會的力量，探索出可以給予1型糖尿病患者更好保障與支持的社會保障制度和醫療體系，讓我國1型糖尿病患者活得更好、活得更長。”

中國(guo)醫院(yuan)協會(hui)副會(hui)長、中國(guo)罕見病(bing)(bing)(bing)聯盟(meng)執(zhi)(zhi)行理事(shi)長李林康說(shuo)：“今天(tian)從這些(xie)患者(zhe)分享(xiang)的故事(shi)里，我聽(ting)到了(le)兒童1型糖尿(niao)病(bing)(bing)(bing)患者(zhe)對生(sheng)命的渴(ke)望，對生(sheng)活(huo)的追求和執(zhi)(zhi)著(zhu)，這不(bu)僅激(ji)(ji)勵了(le)其他病(bing)(bing)(bing)友，也(ye)是在激(ji)(ji)勵我們這些(xie)衛(wei)生(sheng)工作(zuo)者(zhe)，建立更(geng)好的社會(hui)支(zhi)持體系，給予(yu)這個特殊的群體更(geng)多關愛和希望。”

上海市罕見病防治基金會理事長、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會副主任李定國教授表示：“兒童1型糖尿病的發病率事實上接近甚至低于一些罕見病，無論是疾病認知還是患者治療方面面臨的挑戰也與罕見病高度相似。患者及其家庭除了疾病治療與管理方面的困難，還承擔著極大的心理壓力以及社交、就業及婚姻等問題。當前對罕見病的醫療保障和社會援助模式，或許可以為兒童1型糖尿病提供參考。”

美敦力大中(zhong)華區負責糖尿病(bing)(bing)(bing)業(ye)(ye)務的(de)副總裁于威說：“作為(wei)一個醫(yi)療(liao)科(ke)技企業(ye)(ye)，我(wo)們的(de)責任是不斷(duan)探索開(kai)發幫(bang)助1型(xing)糖尿病(bing)(bing)(bing)患(huan)者(zhe)控(kong)糖的(de)最新解決方案(an)，并且(qie)與(yu)社會各界一起(qi)提(ti)升這(zhe)些醫(yi)療(liao)手(shou)段的(de)可及性。1型(xing)糖尿病(bing)(bing)(bing)不僅是一種罕見病(bing)(bing)(bing)，更因其(qi)病(bing)(bing)(bing)程漫長(chang)和進展不可測，給醫(yi)療(liao)體系帶來(lai)特(te)(te)殊(shu)挑戰的(de)疾病(bing)(bing)(bing)，作為(wei)企業(ye)(ye)，我(wo)們愿(yuan)意與(yu)政府、醫(yi)生(sheng)、公益組織一起(qi)努力，才能為(wei)這(zhe)個特(te)(te)殊(shu)的(de)患(huan)者(zhe)群體減輕(qing)病(bing)(bing)(bing)痛，恢復健康，延長(chang)壽命。”

活動現場的1型糖尿病演講者和所有到場嘉賓一起發(fa)出了聯(lian)合倡議：呼吁更多(duo)人向(xiang)罕(han)見(jian)病患(huan)者及其家人伸出友愛之手，讓(rang)包括兒(er)童1型糖尿病患(huan)者在內的更多(duo)罕(han)見(jian)病朋友可以享有平等、有尊(zun)嚴的幸福(fu)生活。