上(shang)海(hai)2020年6月28日(ri) /美通社/ -- 第十四個(ge)“6.28國(guo)(guo)際癲(dian)癇(xian)(xian)關(guan)(guan)愛(ai)(ai)日(ri)”即將到(dao)來，值此之(zhi)際，6月27日(ri)上(shang)午，由中國(guo)(guo)抗(kang)癲(dian)癇(xian)(xian)協(xie)會(hui)、CBE癲(dian)癇(xian)(xian)病友會(hui)主(zhu)辦，衛材（中國(guo)(guo)）藥業(ye)(ye)有(you)限公司（以下簡稱“衛材中國(guo)(guo)藥業(ye)(ye)”）協(xie)辦的(de)“5G時代(dai)?癲(dian)癇(xian)(xian)關(guan)(guan)愛(ai)(ai)”大型公益活(huo)動在“國(guo)(guo)家衛生健康委員會(hui)百姓健康頻道”舉辦，根據(ju)疫情防控(kong)的(de)要求，活(huo)動分設在北(bei)京(jing)、上(shang)海(hai)兩個(ge)直(zhi)播間。中國(guo)(guo)抗(kang)癲(dian)癇(xian)(xian)協(xie)會(hui)洪震(zhen)會(hui)長(chang)、中國(guo)(guo)抗(kang)癲(dian)癇(xian)(xian)協(xie)會(hui)顧問趙繼宗(zong)院士、宣武醫院趙國(guo)(guo)光院長(chang)、國(guo)(guo)際癲(dian)癇(xian)(xian)病友會(hui)丁玎副主(zhu)席、衛材中國(guo)(guo)藥業(ye)(ye)神經(jing)科學領域事業(ye)(ye)部于洲總監等諸多嘉賓(bin)參與(yu)了本(ben)次活(huo)動，并圍繞“腦科學與(yu)癲(dian)癇(xian)(xian)研(yan)究(jiu)”、“癲(dian)癇(xian)(xian)中心(xin)規范化建設”、“全球癲(dian)癇(xian)(xian)關(guan)(guan)愛(ai)(ai)”、“以患(huan)者位核心(xin)的(de)價值觀”等一系列癲(dian)癇(xian)(xian)相關(guan)(guan)話題展開(kai)深入探(tan)討。

北(bei)京直播間現場(chang)

癲(dian)癇(xian)，不僅(jin)僅(jin)是醫療問題(ti)，也(ye)是重要的(de)(de)(de)公共衛(wei)生和(he)(he)社(she)會(hui)(hui)問題(ti)。目前(qian)，社(she)會(hui)(hui)上(shang)依然存在對癲(dian)癇(xian)疾病的(de)(de)(de)誤解和(he)(he)對癲(dian)癇(xian)患(huan)者(zhe)(zhe)的(de)(de)(de)歧視，癲(dian)癇(xian)發作(zuo)給(gei)患(huan)者(zhe)(zhe)造成(cheng)巨大的(de)(de)(de)生理(li)和(he)(he)心理(li)上(shang)的(de)(de)(de)痛(tong)苦，嚴重影(ying)響患(huan)者(zhe)(zhe)和(he)(he)家庭的(de)(de)(de)生活(huo)質(zhi)量，而(er)癲(dian)癇(xian)患(huan)者(zhe)(zhe)的(de)(de)(de)教育、就(jiu)業、婚(hun)姻(yin)生育、駕駛傷害等(deng)問題(ti)，也(ye)是需要引起社(she)會(hui)(hui)關注(zhu)的(de)(de)(de)問題(ti)。本屆活(huo)動以“5G時代(dai)?癲(dian)癇(xian)關愛”為主題(ti)，旨在通(tong)過專家科普訪(fang)談、在線義診等(deng)方式(shi)，為癲(dian)癇(xian)患(huan)者(zhe)(zhe)答疑解惑，讓(rang)社(she)會(hui)(hui)公眾(zhong)了(le)解基(ji)本的(de)(de)(de)癲(dian)癇(xian)疾病知(zhi)識，同時呼(hu)吁社(she)會(hui)(hui)對癲(dian)癇(xian)患(huan)者(zhe)(zhe)給(gei)予更(geng)多(duo)的(de)(de)(de)關愛和(he)(he)支持(chi)。

上海(hai)直播間現場(chang)從左至右：國際(ji)癲癇(xian)病(bing)友會(hui)副主席(xi)丁玎教授、復旦大學(xue)附屬華山醫院神經(jing)內(nei)科(ke)王劍虹醫生(sheng)、中(zhong)國抗癲癇(xian)協會(hui)會(hui)長洪震教授，衛材中(zhong)國藥(yao)業(ye)神經(jing)科(ke)學(xue)領域事業(ye)部市場(chang)總監于洲先(xian)生(sheng)

癲癇患者備受雙重“折磨”

2020年(nian)，突如其來(lai)的(de)(de)新冠疫情打亂了人們(men)(men)正(zheng)常的(de)(de)生活(huo)節奏，5G時代的(de)(de)來(lai)臨卻又為生活(huo)帶(dai)來(lai)驚喜。在這樣“特殊”的(de)(de)時代背景下(xia)，卻有這樣一(yi)類“特殊人群”，他們(men)(men)在醫(yi)學如此(ci)發達的(de)(de)當下(xia)，仍遭受著疾(ji)病帶(dai)來(lai)的(de)(de)生理及(ji)心理上的(de)(de)雙重(zhong)困擾(rao)，他們(men)(men)就是癲癇患者。

醫(yi)(yi)院院長話“癲癇(xian)中心(xin)建(jian)設”國家衛(wei)生健康委員(yuan)會百姓健康頻道主持人(ren)張嫘對話首都醫(yi)(yi)科(ke)大學(xue)宣武醫(yi)(yi)院院長趙國光教授

癲(dian)癇，是由(you)于大腦神(shen)經(jing)元(yuan)高(gao)度同(tong)步(bu)化異常(chang)放電(dian)，而引起(qi)的反復、短暫發作的腦功能失(shi)調綜合征，是神(shen)經(jing)內(nei)科最常(chang)見的疾病(bing)之一。因其(qi)致殘率高(gao)、病(bing)程(cheng)長，被世界(jie)衛生組織（WHO）列為重點防治的神(shen)經(jing)、精神(shen)疾病(bing)。據國內(nei)流(liu)行病(bing)學資料顯示(shi)，我國癲(dian)癇的患(huan)(huan)病(bing)率在4‰到(dao)7‰之間。我國約有(you)600萬(wan)左右的活(huo)動性(xing)癲(dian)癇患(huan)(huan)者(zhe)，同(tong)時每年有(you)40萬(wan)左右新發癲(dian)癇患(huan)(huan)者(zhe)。由(you)于人們(men)對癲(dian)癇缺乏正(zheng)確認識以及醫療資源匱乏，大多數癲(dian)癇患(huan)(huan)者(zhe)得不到(dao)合理有(you)效的治療，存在很大的治療缺口（即未得到(dao)正(zheng)規(gui)治療的患(huan)(huan)者(zhe)的比(bi)例）。我國活(huo)動性(xing)癲(dian)癇患(huan)(huan)者(zhe)的治療缺口達(da)63%。

癲癇發作的反復性與突然性，對患者生活質量的影響很大，而社會大眾對患者的誤解和歧視，更加重了他們的心理負擔。因患(huan)病(bing)(bing)導致的(de)教育(yu)就業(ye)、婚姻(yin)社會歧視等情(qing)況時有發(fa)生(sheng)，使(shi)患者(zhe)(zhe)及家(jia)屬(shu)承受較(jiao)重(zhong)的(de)心(xin)理負擔，多數病(bing)(bing)人更(geng)(geng)易產生(sheng)心(xin)理疾(ji)病(bing)(bing)。新冠疫(yi)情(qing)的(de)爆(bao)發(fa)，對癲(dian)癇(xian)患者(zhe)(zhe)的(de)診(zhen)療(liao)及情(qing)緒影響(xiang)更(geng)(geng)甚。洪震會長(chang)表(biao)示：“隔離抗疫(yi)對癲(dian)癇(xian)患者(zhe)(zhe)的(de)生(sheng)活(huo)和就醫(yi)有著(zhu)不同程度的(de)影響(xiang)，再加上(shang)疫(yi)情(qing)爆(bao)發(fa)形勢嚴(yan)峻，癲(dian)癇(xian)患者(zhe)(zhe)的(de)抑郁和焦慮情(qing)緒更(geng)(geng)容易被誘發(fa)或者(zhe)(zhe)進一(yi)步加重(zhong)。”

鏘鏘五(wu)人(ren)行共議“癲癇診(zhen)治和(he)常(chang)見(jian)誤(wu)區”從左至(zhi)右：北京(jing)大(da)學第(di)六醫(yi)院(yuan)(yuan)孫新(xin)宇(yu)教(jiao)授(shou)，首(shou)都醫(yi)科大(da)學宣武醫(yi)院(yuan)(yuan)王(wang)玉平(ping)教(jiao)授(shou)，首(shou)都醫(yi)科大(da)學附屬北京(jing)天壇醫(yi)院(yuan)(yuan)張建國教(jiao)授(shou)，北京(jing)大(da)學第(di)一醫(yi)院(yuan)(yuan)劉曉燕教(jiao)授(shou)，北京(jing)大(da)學第(di)一醫(yi)院(yuan)(yuan)姜玉武教(jiao)授(shou)

“6.28國際癲癇關愛日”，讓關愛照亮患者人生

為了給癲癇患者提供切實可行的幫助，27日的“5G時代?癲癇關愛”大型公益活動邀請了王玉平、劉曉燕、姜玉武、張建國、孫新宇等知名教授，從神經內科、外科、兒科、電生理、精神心理等多學科視角共談病友關心的癲癇診治及生活中自我管理的常見問題，全國27個省級抗癲癇協會的會長同時在線接入，為廣大病友答疑解惑。洪震會長表示，此次活動的開展，讓我們看到疫情下“網絡思維”的(de)重要性，我們欣(xin)喜地(di)看到，這很大程度上解決了癲癇患者的(de)困難和現實問(wen)題。

國(guo)際抗癲(dian)癇聯(lian)盟護理專(zhuan)業(ye)組成員張大華(hua)主(zhu)任和北京大學第一醫院(yuan)兒童癲(dian)癇患者(zhe)活動中心主(zhu)管護師蘆(lu)靜(jing)老師講解癲(dian)癇護理中的注意事(shi)項

對此，衛材中國藥業神經科學領域事業部于洲總監表示，衛材中國藥業一直秉承hhc（human health care）“關心(xin)人類(lei)健(jian)康”的(de)企(qi)業理念，以患者(zhe)為核心(xin)，把滿足患者(zhe)的(de)需求作為公司的(de)首要任務。希望通過多元化及現(xian)代化手(shou)段，借(jie)助“互(hu)聯網+”的(de)醫療模式(shi)，更將責任與愛心(xin)延續，幫助更多的(de)癲癇患者(zhe)重拾生活信心(xin)，回歸社會。

由中(zhong)國抗(kang)癲(dian)(dian)癇(xian)協會主辦的(de)一年一度的(de)“6.28國際癲(dian)(dian)癇(xian)關愛(ai)日”至今(jin)已(yi)開展十三(san)屆，該項目(mu)對(dui)維護癲(dian)(dian)癇(xian)病(bing)人權(quan)益，提高公眾對(dui)癲(dian)(dian)癇(xian)疾病(bing)的(de)認知(zhi)起到了重要的(de)促進作用，廣受(shou)各界好評。未來，該項目(mu)還將持續開展，不斷為(wei)癲(dian)(dian)癇(xian)患者提供幫助，讓關愛(ai)照亮患者人生。