上海(hai)2021年7月(yue)22日 /美通社(she)/ -- 2021年7月(yue)20日，世界膠質(zhi)母(mu)細胞瘤(liu)關注日（GBM AWARENESS DAY）來臨(lin)之(zhi)(zhi)際(ji)，由(you)中國初級(ji)衛生(sheng)保健基金會主(zhu)辦(ban)，再鼎醫藥(yao)支持的(de)“愛普新生(sheng)-腦膠質(zhi)瘤(liu)患者(zhe)關愛之(zhi)(zhi)家”全(quan)國首場活動在上海(hai)舉行。該患者(zhe)分享會的(de)主(zhu)題為“每(mei)一(yi)秒(miao)都值得守護”。會議上，國內首個“腦膠質(zhi)瘤(liu)患者(zhe)關愛之(zhi)(zhi)家”交流互助平臺正式成立，腦膠質(zhi)瘤(liu)患者(zhe)影像(xiang)故事(shi)征集項目同步啟動。

中(zhong)國(guo)初級(ji)衛生(sheng)保(bao)健基金會(hui)副理事長(chang)胡寧(ning)寧(ning)女(nv)士(shi)，復旦大(da)學(xue)附屬華(hua)山(shan)醫院神(shen)經(jing)外科秦智勇教授，小林(lin)漫(man)畫作者(zhe)(zhe)林(lin)帝浣(huan)先生(sheng)，南方都市報“最美逆行者(zhe)(zhe)”攝影記者(zhe)(zhe)鐘銳鈞先生(sheng)，再鼎醫藥首席(xi)(xi)商(shang)務官兼(jian)大(da)中(zhong)華(hua)區總裁(cai)梁怡先生(sheng)及(ji)數(shu)位來自長(chang)三角地區的腦膠質瘤領(ling)域專家和全國(guo)25個患(huan)者(zhe)(zhe)家庭共同(tong)出席(xi)(xi)了(le)本次(ci)活動(dong)。由于疫情原(yuan)因(yin)無(wu)法來到現(xian)場的港澳(ao)臺患(huan)者(zhe)(zhe)們，也通(tong)過(guo)視(shi)頻向本次(ci)活動(dong)送(song)上了(le)祝福。

腦膠質(zhi)瘤(liu)(liu)起源于(yu)腦神經膠質(zhi)細胞(bao)，是(shi)最常(chang)見的原(yuan)發(fa)性顱(lu)內腫瘤(liu)(liu)，以(yi)惡性程度劃分為Ⅰ-Ⅳ級(ji)。膠質(zhi)母細胞(bao)瘤(liu)(liu)（GBM）是(shi)惡性程度最高的Ⅳ級(ji)腦膠質(zhi)瘤(liu)(liu)，占(zhan)所有膠質(zhi)瘤(liu)(liu)的56%。據統計，我國每年(nian)(nian)有超過(guo)45,000例新發(fa)膠質(zhi)母細胞(bao)瘤(liu)(liu)患者，患者復發(fa)率(lv)100%，五年(nian)(nian)生存率(lv)4.7% ，僅(jin)為肺(fei)癌1/3，被認為是(shi)神經外科(ke)治療(liao)中最棘手的難治性腫瘤(liu)(liu)之一。因此(ci)在治療(liao)過(guo)程中，患者和家庭都(dou)背負著巨大的精神壓力。

復旦大學附屬華山醫院神經外科副主任秦智勇教授表示：“與(yu)肺癌、胃癌等高發癌腫(zhong)相比(bi)，膠(jiao)質(zhi)母細胞瘤(liu)的(de)(de)患者(zhe)相對(dui)較少，且(qie)治(zhi)療方式相對(dui)匱乏。同時，由于(yu)預后差、生(sheng)存期短等疾病特征，膠(jiao)質(zhi)母細胞瘤(liu)患者(zhe)和家人(ren)通常(chang)對(dui)于(yu)疾病治(zhi)療的(de)(de)信心不(bu)足。因此(ci)，除了臨(lin)床醫生(sheng)做(zuo)好(hao)手術、患者(zhe)提(ti)供最佳的(de)(de)治(zhi)療建議之外(wai)，如何幫(bang)助膠(jiao)質(zhi)母細胞瘤(liu)患者(zhe)及家人(ren)建立積(ji)極治(zhi)療的(de)(de)信心也至關重要。”

為了呼吁患(huan)者(zhe)勇敢面(mian)對疾病、建立(li)積極(ji)治(zhi)療的(de)(de)抗癌信心，中國初級衛生保(bao)健基金會(hui)攜手社(she)會(hui)各方成立(li)“愛(ai)普新生-腦膠質瘤(liu)患(huan)者(zhe)關愛(ai)之(zhi)家(jia)”互助交流平臺，并在(zai)該(gai)平臺上發起“每一秒都值得守護”患(huan)者(zhe)影像故事(shi)征(zheng)集項(xiang)目。該(gai)項(xiang)目由(you)腦膠質瘤(liu)公益宣傳(chuan)使者(zhe)、南方都市報(bao)攝影記者(zhe)鐘銳(rui)鈞擔任拍攝，通過影像的(de)(de)方式為患(huan)者(zhe)記錄下生活(huo)中的(de)(de)點(dian)點(dian)滴滴，將積極(ji)樂觀的(de)(de)精神面(mian)貌傳(chuan)遞給(gei)更多(duo)家(jia)庭(ting)。

鐘銳鈞表示：“2019年香港的(de)一場(chang)采訪，偶然間讓(rang)我(wo)了解到(dao)了腦(nao)膠質瘤是一種侵(qin)襲性(xing)極(ji)強的(de)顱內惡性(xing)腫(zhong)瘤，許多患者在治療(liao)過(guo)程中都(dou)會面臨巨大的(de)精神壓力。但是有些患者卻(que)可以(yi)以(yi)積極(ji)樂觀的(de)生活態(tai)度面對(dui)疾病(bing)和(he)生活，作為一名(ming)攝影記(ji)者，我(wo)希望能記(ji)錄下患者生活中那些的(de)美(mei)好時刻，并將(jiang)這些美(mei)好傳遞(di)給更多的(de)患者和(he)家庭。哪怕(pa)只有一秒鐘(zhong)，都(dou)讓(rang)我(wo)覺得特(te)別(bie)有意義。”

除了該項目，下半年“愛(ai)普新生(sheng)-腦(nao)膠質(zhi)瘤(liu)關(guan)愛(ai)之家”還將會(hui)(hui)在全國多地舉(ju)辦患者交(jiao)流分(fen)享會(hui)(hui)、義(yi)診等(deng)公益活動，呼吁(yu)社(she)會(hui)(hui)各界關(guan)注腦(nao)膠質(zhi)瘤(liu)，為患者提供更多的幫助和關(guan)愛(ai)。

中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧代表主(zhu)辦方在致辭(ci)中(zhong)提(ti)到：“腦膠質(zhi)瘤患者(zhe)(zhe)整體人數不多(duo)，國內認知度低。但其(qi)實自(zi)2019年(nian)起，國際(ji)上已經將每(mei)年(nian)7月(yue)的(de)第三個(ge)(ge)周三定為世界膠質(zhi)母細胞瘤關注(zhu)日。很高興，在今(jin)天這個(ge)(ge)特(te)殊的(de)日子里，‘愛(ai)普新(xin)生-腦膠質(zhi)瘤患者(zhe)(zhe)之(zhi)家’成立(li)了。希望(wang)通(tong)過該互助平臺的(de)搭建，能夠(gou)在‘身’與‘心(xin)’兩(liang)方面給予病友支持，助力健康中(zhong)國的(de)建設。” 

疫情期間，方艙醫院內展示的“小林漫畫”曾治愈了無數人。此次會議上，腦膠質瘤人文關愛大使林帝浣先生與患者家屬杭女士為腦膠質瘤患者帶來了一幅特殊的共創作品 -- 《每一秒都值得守護》。談到作畫的初衷，杭女士分享道：“畫畫的初衷原本是為了鼓勵母親，但在和母親共同對抗疾病的道路上，我反而被她勇敢、樂觀的心態所感染。希望這些作品能夠給更多像我們一樣的家庭帶來正能量，同時也希望更多的家庭愿意分享自己的故事，點滴分享，共抗病魔。”林帝浣表示：“一直以(yi)來，我(wo)都在嘗試用人文藝術的(de)(de)力量對患(huan)者提(ti)供心靈的(de)(de)療愈(yu)。這(zhe)是(shi)我(wo)第一幅與患(huan)者家庭共同創作的(de)(de)作品，非常高(gao)興(xing)能(neng)與杭杭合作。我(wo)們希(xi)望看到(dao)這(zhe)幅作品的(de)(de)每一位患(huan)者都能(neng)從作品中感受到(dao)愛與力量。”

再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡表示，一直以來“以患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)為中(zhong)心”是再(zai)鼎不(bu)斷(duan)創新的(de)(de)源動力。今年7月21日(ri)是全球第(di)三個膠(jiao)(jiao)質(zhi)母細胞(bao)瘤(liu)關(guan)(guan)注日(ri)，我(wo)們(men)希望通過此(ci)次活動的(de)(de)舉辦及 “愛普新生(sheng)-腦(nao)膠(jiao)(jiao)質(zhi)瘤(liu)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)關(guan)(guan)愛之(zhi)家”互助交(jiao)流平臺的(de)(de)成立，加強社會(hui)各界對腦(nao)質(zhi)瘤(liu)疾病(bing)的(de)(de)關(guan)(guan)注，幫助患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)重(zhong)拾(shi)治療信(xin)心。在(zai)未來，我(wo)們(men)將繼續支持基金會(hui)開展多項公益(yi)活動，將醫(yi)藥(yao)創新和(he)人(ren)文關(guan)(guan)懷相結合(he)，聯動社會(hui)各方為腦(nao)膠(jiao)(jiao)質(zhi)瘤(liu)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)帶去(qu)福(fu)祉和(he)希望，守護他們(men)的(de)(de)每一秒。