北京2022年4月(yue)19日 /美通社/ -- 4月16日(ri)，由國(guo)家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中(zhong)(zhong)心和(he)銀(yin)屑(xie)病規(gui)范化(hua)診療中(zhong)(zhong)心主辦、諾(nuo)華(hua)協辦的“聚力凝心，耀(yao)領華(hua)章 -- 第三屆銀(yin)屑(xie)病規(gui)范化(hua)診療中(zhong)(zhong)心總結發展大會”成功召開。會議(yi)當天(tian)，第(di)三批銀(yin)屑病(bing)(bing)規(gui)范化(hua)診(zhen)療中(zhong)心建設單位和第(di)二批專病(bing)(bing)醫聯體建設單位被(bei)正式(shi)授牌(pai)。同時，為建立全國(guo)統(tong)一的常態化(hua)質控管(guan)理(li)機制，銀(yin)屑病(bing)(bing)規(gui)范化(hua)診(zhen)療中(zhong)心省級質控聯盟正式(shi)成立。

國(guo)(guo)家(jia)皮膚(fu)與(yu)免疫(yi)疾病(bing)(bing)(bing)臨(lin)床醫學研究中(zhong)心主(zhu)任(ren)李若瑜(yu)教(jiao)授(shou)在(zai)開(kai)場致辭中(zhong)表(biao)示：“自2020年8月銀(yin)(yin)屑(xie)(xie)病(bing)(bing)(bing)規范化(hua)(hua)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)中(zhong)心項目成立以來，我們克服(fu)疫(yi)情影響，砥(di)礪奮進，不(bu)(bu)到(dao)兩年的(de)時間里碩(shuo)果累(lei)累(lei)。從推(tui)進診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)中(zhong)心建(jian)設(she)到(dao)啟(qi)動區域醫聯體(ti)建(jian)設(she)，從搭建(jian)銀(yin)(yin)屑(xie)(xie)病(bing)(bing)(bing)真(zhen)實世界大數據(ju)采集(ji)平(ping)臺到(dao)啟(qi)動省級質(zhi)控聯盟，我們響應政(zheng)府(fu)號召(zhao)在(zai)一步步推(tui)動全國(guo)(guo)不(bu)(bu)同(tong)地區、不(bu)(bu)同(tong)層級、不(bu)(bu)同(tong)類別(bie)醫療(liao)(liao)機(ji)構間銀(yin)(yin)屑(xie)(xie)病(bing)(bing)(bing)診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)水平(ping)的(de)均質(zhi)化(hua)(hua)發展，提(ti)升了中(zhong)國(guo)(guo)銀(yin)(yin)屑(xie)(xie)病(bing)(bing)(bing)的(de)整體(ti)醫療(liao)(liao)水平(ping)和科(ke)學化(hua)(hua)、精細化(hua)(hua)管理，為更(geng)多(duo)的(de)中(zhong)國(guo)(guo)銀(yin)(yin)屑(xie)(xie)病(bing)(bing)(bing)患者帶來了高質(zhi)量的(de)生活(huo)。”

搭建三級質控體系，銀屑病規范化診療中心省級質控聯盟正式成立

質控(kong)體(ti)系建(jian)(jian)設(she)對于銀(yin)屑(xie)病(bing)規范化(hua)診療(liao)(liao)中(zhong)心(xin)的發展(zhan)(zhan)意義重大。北京大學第一醫院皮膚科王(wang)明悅教授表示：“為保障銀(yin)屑(xie)病(bing)規范化(hua)診療(liao)(liao)中(zhong)心(xin)工作的持續改進(jin)及(ji)真實(shi)世界大數據的真實(shi)有效性，通過構建(jian)(jian)‘國家中(zhong)心(xin)是(shi)(shi)主導—省級(ji)質控(kong)聯(lian)盟是(shi)(shi)主力(li)—各(ge)質控(kong)單(dan)位是(shi)(shi)主體(ti)’的三級(ji)質控(kong)體(ti)系，我(wo)們(men)成立了銀(yin)屑(xie)病(bing)規范化(hua)診療(liao)(liao)中(zhong)心(xin)省級(ji)質控(kong)聯(lian)盟，以建(jian)(jian)立全國統一的常態化(hua)質控(kong)管(guan)理(li)機制，增進(jin)銀(yin)屑(xie)病(bing)醫療(liao)(liao)服務的規范、標準(zhun)、均質化(hua)發展(zhan)(zhan)，提升(sheng)臨床診療(liao)(liao)能力(li)，促進(jin)高(gao)品(pin)質醫療(liao)(liao)。”

聯(lian)盟的目標旨在推(tui)(tui)動(dong)全國銀屑病(bing)診(zhen)療均質化(hua)管理(li)，為(wei)銀屑病(bing)患者(zhe)造福，包括推(tui)(tui)動(dong)銀屑病(bing)真實(shi)世界(jie)診(zhen)療大數據(ju)采(cai)集(ji)的質量(liang)控制；幫助項目參與單(dan)位建(jian)立和完(wan)善大數據(ju)采(cai)集(ji)和慢病(bing)管理(li)的運行機(ji)制與規章制度(du)；全面推(tui)(tui)動(dong)銀屑病(bing)規范化(hua)診(zhen)療中心的各(ge)項工作等。

推進銀屑病規范化診療中心建設，全面推動銀屑病規范化診療 

第(di)三(san)批銀屑病(bing)規范化診療中(zhong)心建(jian)設單(dan)位和第(di)二批專病(bing)醫聯體建(jian)設單(dan)位被正(zheng)式授牌

目前(qian)，銀屑病規范化(hua)診(zhen)(zhen)療中(zhong)心(xin)項(xiang)目已覆(fu)蓋了(le)全國31省級行(xing)政區的(de)339家(jia)診(zhen)(zhen)療中(zhong)心(xin)和(he)471家(jia)專病醫(yi)聯(lian)(lian)體單(dan)位(wei)。2022年(nian)1月，第(di)(di)三批銀屑病規范化(hua)診(zhen)(zhen)療中(zhong)心(xin)及第(di)(di)二批專病醫(yi)聯(lian)(lian)體單(dan)位(wei)的(de)認(ren)證工(gong)作開始啟動，共(gong)(gong)有166家(jia)單(dan)位(wei)提(ti)交了(le)線上認(ren)證申請(qing)，共(gong)(gong)計135家(jia)單(dan)位(wei)通過了(le)審(shen)(shen)核，其(qi)中(zhong)包含(han)9個示范中(zhong)心(xin)、49個中(zhong)心(xin)單(dan)位(wei)和(he)77家(jia)醫(yi)聯(lian)(lian)體單(dan)位(wei)。項(xiang)目成立以來，三批名(ming)單(dan)中(zhong)通過審(shen)(shen)核并(bing)被正(zheng)式授牌的(de)單(dan)位(wei)共(gong)(gong)包含(han)186家(jia)中(zhong)心(xin)和(he)136家(jia)專病醫(yi)聯(lian)(lian)體。

李若瑜教授指出：“未來，項目范圍還將一步擴大，還會有更多中心和醫聯體單位獲得認證，最終構建一個具有中國特色的新時代下的銀屑病規范化管理網絡。這個體系還需要不斷完善和改進，最終的目標是為銀屑病患者提供一個診療綠色通道，幫助患者獲得及時、權威、規范的診療。任重而道遠，讓我們一起努力。”

加碼真實世界研究，多維度探討銀屑病前沿治療及展望

在專(zhuan)題報告環(huan)節，多位(wei)國(guo)內權威(wei)專(zhuan)家分(fen)享了不同(tong)領域的最新發(fa)現和展望。

針對(dui)銀(yin)屑(xie)(xie)病(bing)診療(liao)及管(guan)理(li)的(de)(de)前沿探索，上海市皮(pi)膚病(bing)醫院(yuan)皮(pi)膚內科主任丁楊(yang)峰教授進行了深度闡述。目前，生物(wu)制(zhi)劑(ji)的(de)(de)應用推動(dong)了銀(yin)屑(xie)(xie)病(bing)治(zhi)療(liao)目標(biao)的(de)(de)不斷提升(sheng)，臨床醫生的(de)(de)關注(zhu)點(dian)已由皮(pi)損清除轉向銀(yin)屑(xie)(xie)病(bing)的(de)(de)系統性合(he)(he)并癥(zheng)管(guan)理(li)。抑(yi)制(zhi)系統性炎癥(zheng)既可(ke)抑(yi)制(zhi)疾病(bing)進展(zhan)(zhan)也可(ke)抑(yi)制(zhi)其合(he)(he)并癥(zheng)進展(zhan)(zhan)，是治(zhi)療(liao)的(de)(de)兩大核心目標(biao)。早(zao)期抑(yi)制(zhi)系統性炎癥(zheng)是核心手段(duan)，本(ben)病(bing)和共病(bing)兼治(zhi)。皮(pi)膚科醫生關注(zhu)并早(zao)期發現(xian)合(he)(he)并癥(zheng)，合(he)(he)理(li)選擇(ze)藥物(wu)，并與其他(ta)科室通力(li)合(he)(he)作將助力(li)銀(yin)屑(xie)(xie)病(bing)的(de)(de)全面管(guan)理(li)，改善患者預后。

關于特殊(shu)部(bu)(bu)位銀屑(xie)(xie)病(bing)的(de)治(zhi)療(liao)(liao)，哈爾(er)濱醫(yi)科(ke)大(da)學附屬第二醫(yi)院(yuan)栗玉珍教(jiao)授進(jin)行了詳(xiang)細(xi)解說。特殊(shu)部(bu)(bu)位銀屑(xie)(xie)病(bing)最常(chang)累及(ji)頭皮(pi)，也可累及(ji)甲、生殖器(qi)、面部(bu)(bu)、掌跖等全身其他部(bu)(bu)位，影響(xiang)患者(zhe)生活質量的(de)同時(shi)也給患者(zhe)帶來(lai)了巨大(da)的(de)心(xin)理負(fu)擔。多種生物制劑和靶向(xiang)小(xiao)分子(zi)藥物可作(zuo)為系統治(zhi)療(liao)(liao)用于特殊(shu)部(bu)(bu)位銀屑(xie)(xie)病(bing)患者(zhe)。目前，特殊(shu)部(bu)(bu)位銀屑(xie)(xie)病(bing)的(de)治(zhi)療(liao)(liao)仍存在較多研究空間，未(wei)來(lai)將在真實世界研究中進(jin)行更(geng)深入的(de)分析。

華中(zhong)(zhong)科技(ji)大學同濟醫學院附屬協和(he)醫院皮(pi)膚性(xing)病(bing)科主任陶娟教授(shou)對國(guo)外銀(yin)屑(xie)病(bing)真(zhen)實世(shi)界大數(shu)據(ju)庫的應用(yong)(yong)進行了分享(xiang)。目(mu)(mu)前，全球范圍(wei)內(nei)已(yi)有多(duo)(duo)國(guo)建立了銀(yin)屑(xie)病(bing)登記數(shu)據(ju)庫。利用(yong)(yong)銀(yin)屑(xie)病(bing)數(shu)據(ju)庫，可以對臨床中(zhong)(zhong)的諸多(duo)(duo)問題進行研(yan)究和(he)探(tan)討，如患者性(xing)別(bie)差異、疾病(bing)嚴重程度(du)、生物制劑使用(yong)(yong)情況、銀(yin)屑(xie)病(bing)關節炎發病(bing)率等。然(ran)而，目(mu)(mu)前我國(guo)銀(yin)屑(xie)病(bing)真(zhen)實世(shi)界研(yan)究仍與國(guo)際存在一定(ding)差距，缺乏規(gui)范、可行的技(ji)術(shu)標準及頂(ding)層(ceng)設計與構思(si)。

李若瑜教授代表課題協作組向大家分享了利用銀屑病真實世界大數據開展的全國多中心甲銀屑病前瞻性研究課題的結果初報。針對甲銀屑病發病率較高，診斷存在困難，治療不被重視的現狀，該研究在全國27家醫院皮膚科同仁的大力協助下，共入組817例患者，有效病例669例，占同期銀屑病入組患者的11.91%。本研究是目前國內大(da)樣本甲銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)多中心前瞻(zhan)性(xing)觀(guan)察性(xing)研究；初(chu)(chu)步總結出中國甲銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)患者的(de)(de)人(ren)口(kou)學資料(liao)、臨床特征、甲銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)嚴(yan)重(zhong)度與皮膚銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)嚴(yan)重(zhong)度的(de)(de)關系、合(he)并關節癥狀及合(he)并真菌(jun)感(gan)染情況；初(chu)(chu)步總結了(le)中國甲銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)的(de)(de)治療現(xian)狀，發現(xian)針對甲銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)的(de)(de)治療率(lv)較(jiao)低；未來需繼續改善病(bing)(bing)例(li)完整度，提高(gao)病(bing)(bing)例(li)隨訪(fang)率(lv)；進一(yi)步加強對數據(ju)采集的(de)(de)監管(guan)，提高(gao)甲銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)的(de)(de)診療水平，切實造福(fu)于(yu)患者。

目前，我國銀屑病真實世界大數據采集平臺已取得階段性成果，截至2022年3月底，中心共收錄病人7.4萬例。王明悅教授指出，未來，將以(yi)銀(yin)(yin)屑病(bing)診治(zhi)真實世(shi)界(jie)大數據采(cai)集平臺為基礎，積(ji)極(ji)開展(zhan)回顧性(xing)/前瞻性(xing)科研(yan)，為中國銀(yin)(yin)屑病(bing)真實世(shi)界(jie)研(yan)究助(zhu)力。