世界多發性硬化日 | 醫患攜手笑看人生

上海2022年5月30日 /美通社/ -- 每年的(de)5月30日是"世界(jie)多(duo)發(fa)(fa)性(xing)硬化日（World MS Day）"，為了讓更多(duo)人了解(jie)多(duo)發(fa)(fa)性(xing)硬化，由北京病(bing)(bing)痛挑(tiao)戰公(gong)益基(ji)金(jin)會（ICF）發(fa)(fa)起，渤(bo)健公(gong)益支持的(de)"中(zhong)國首屆(jie)脫髓鞘疾病(bing)(bing)醫患公(gong)益脫口秀(xiu)"在云端(duan)成功(gong)舉辦并圓(yuan)滿落幕。

受疫情(qing)(qing)影響(xiang)，活(huo)動在(zai)(zai)線(xian)上(shang)舉辦，但這(zhe)(zhe)絲毫(hao)沒有影響(xiang)兩位醫(yi)生和五位多(duo)發(fa)性(xing)硬(ying)化（簡稱：MS）病友(you)在(zai)(zai)"舞臺"前熱情(qing)(qing)洋(yang)溢的(de)(de)(de)演(yan)出。每(mei)一位表(biao)演(yan)嘉賓的(de)(de)(de)傾(qing)情(qing)(qing)演(yan)說(shuo)、每(mei)一個"笑看人生"的(de)(de)(de)故事，無(wu)不(bu)展現出醫(yi)者(zhe)們的(de)(de)(de)仁(ren)(ren)心仁(ren)(ren)術和MS病友(you)笑看人生的(de)(de)(de)勇氣與(yu)信念，也讓線(xian)上(shang)的(de)(de)(de)觀眾深深共情(qing)(qing)。這(zhe)(zhe)場與(yu)眾不(bu)同的(de)(de)(de)脫口(kou)秀(xiu)，旨(zhi)在(zai)(zai)提(ti)高公眾對多(duo)發(fa)性(xing)硬(ying)化這(zhe)(zhe)一罕(han)見病的(de)(de)(de)認(ren)知(zhi)，同時鼓勵患者(zhe)積極規(gui)范治療、樂觀生活(huo)，并(bing)呼吁(yu)全(quan)社會給予MS患者(zhe)更多(duo)的(de)(de)(de)關愛和理解。

這場公益脫口秀的主辦方北京病痛挑戰公益基金會的副理事長、創始人王奕鷗女士表(biao)(biao)示(shi)："希望通過脫口秀這(zhe)種公(gong)眾表(biao)(biao)達(da)性強的(de)(de)形式，讓更多人了解到脫髓鞘這(zhe)樣的(de)(de)罕見病。也(ye)希望通過脫口秀這(zhe)種敢于自嘲、輕松愉快的(de)(de)戲劇形式，讓參與到其中的(de)(de)病友可以更好(hao)地接納疾病和自己。在把過往那些難忘的(de)(de)經歷用‘段(duan)子(zi)'說(shuo)出來的(de)(de)時候(hou)，也(ye)是一種與罕見病的(de)(de)和解。"

北京協和醫院神經科主任醫師徐雁教授作為表演嘉賓之(zhi)(zhi)一，在活(huo)動中(zhong)展現出了白(bai)衣天使卸下白(bai)色鎧(kai)甲之(zhi)(zhi)后的(de)(de)(de)柔情一面，她用真摯詼諧的(de)(de)(de)言(yan)語演繹了多(duo)年來(lai)與該疾病(bing)與患(huan)者們結緣的(de)(de)(de)故事，并(bing)表示(shi)："感謝這場別(bie)樣(yang)脫(tuo)口秀將神經免疫醫生(sheng)和脫(tuo)髓鞘(qiao)患(huan)者連接在一起，共創了一個(ge)表達自我、傳遞關愛的(de)(de)(de)舞臺，并(bing)以這種別(bie)樣(yang)的(de)(de)(de)、精彩紛(fen)呈的(de)(de)(de)方式提高了社會(hui)公眾對于罕見病(bing)的(de)(de)(de)認知。罕見并(bing)不(bu)孤單，也希望越(yue)來(lai)越(yue)多(duo)的(de)(de)(de)脫(tuo)髓鞘(qiao)患(huan)者永不(bu)言(yan)棄，積極規范化(hua)的(de)(de)(de)治療，重返美(mei)好生(sheng)活(huo)。"

MS患者"笑"訴衷腸 逾八成患者存在步行障礙困擾

多發性硬化是一種以中樞神經系統炎癥脫髓鞘病變為主要特點的免疫介導性疾病。在中國，MS的發病率為0.235/10萬/年^[1]，總共預計有3~5萬名患者^[2]，屬于罕見病。MS好發于青壯年，女性更為多見^[3]。隨著疾病逐漸進展，癥狀反復發作會影響運動、視覺、認知等功能，導致殘疾的發生。其中步行功能障礙是最早發的MS癥狀，高達85%的MS患者都將步行障礙視為他們的初始癥狀^[4]，且從患病開始10年內93%患者都會出現步行障礙^[5]。如未能得到及時(shi)有效的(de)治(zhi)療，MS患(huan)者在經(jing)歷多次復發與緩解(jie)后，可(ke)能出現(xian)不可(ke)逆(ni)的(de)神經(jing)退(tui)行性病變，最終導致癱瘓、失明等嚴重殘疾。

在脫(tuo)口秀活動(dong)上，一位(wei)MS病(bing)(bing)友戲稱自己是一位(wei)"萬分之一的(de)摔跤女(nv)王"，因為步行功能(neng)障礙而導(dao)致經常容(rong)易(yi)摔跤。MS的(de)疾病(bing)(bing)進展將她的(de)人生變(bian)得"跌跌撞(zhuang)撞(zhuang)"，正值花樣年華卻受(shou)困于方囿(you)之地，不但限(xian)制了(le)她的(de)生活，也帶(dai)來(lai)了(le)極大(da)的(de)心理負擔。

在過去，我國臨床上一直缺乏能針對性改善這些MS患者步行功能的藥物，只能通過管理與步行障礙相關的各種因素進行治療^[6]。隨著(zhu)醫療科學技術的發展，患者現在可以獲得更多(duo)有針對(dui)性的藥物和治療。

本場脫口秀中另外一位醫生嘉賓，來自天津醫科大學總醫院神經內科主任醫師楊春生教授欣喜地分享道："很高興看(kan)到(dao)脫髓(sui)鞘(qiao)患(huan)者(zhe)(zhe)們(men)的(de)(de)心聲能以這種令人記(ji)憶猶新的(de)(de)方式(shi)表達出來。幫助脫髓(sui)鞘(qiao)患(huan)者(zhe)(zhe)獲得規范化的(de)(de)治療從而(er)回歸(gui)正常的(de)(de)生(sheng)活，是我(wo)們(men)共同(tong)的(de)(de)責任與期望，如今醫生(sheng)們(men)的(de)(de)‘工具箱(xiang)'也越(yue)來越(yue)豐(feng)富(fu)，所以我(wo)也希望更多脫髓(sui)鞘(qiao)患(huan)者(zhe)(zhe)卸(xie)下心中(zhong)沉重的(de)(de)負擔和精(jing)神(shen)壓力(li)，保持(chi)樂觀的(de)(de)心態(tai)，與我(wo)們(men)一(yi)起戰勝疾病(bing)。"

各方攜手共建"脫髓鞘病友家園"，助力患者進行便捷有效的疾病管理

在(zai)笑中帶淚的(de)脫(tuo)口(kou)秀期間，患(huan)者(zhe)(zhe)們(men)還親歷了(le)一個驚喜環(huan)節，收到了(le)來自(zi)主辦(ban)方的(de)神秘關(guan)愛大禮 -- 由ICF發起，渤健等多方支持的(de)"脫(tuo)髓(sui)鞘病友(you)家園"患(huan)者(zhe)(zhe)關(guan)愛平臺(tai)重磅上線，植根于"脫(tuo)髓(sui)鞘碎(sui)碎(sui)念"微(wei)信公眾號，為(wei)患(huan)者(zhe)(zhe)們(men)搭建了(le)體系化、定制(zhi)化的(de)一站式服務(wu)平臺(tai)，向患(huan)者(zhe)(zhe)提(ti)供了(le)包含疾病科普、藥品可(ke)及(ji)情況自(zi)查地(di)圖(tu)、醫保政策解(jie)讀，以及(ji)患(huan)者(zhe)(zhe)交流社區等在(zai)內的(de)便捷(jie)貼(tie)心(xin)服務(wu)，為(wei)患(huan)者(zhe)(zhe)帶來觸手可(ke)及(ji)的(de)定制(zhi)關(guan)愛。

北京病痛挑戰公益基金會脫髓鞘疾病項目負責人楊啟慧女士分享了"脫髓鞘病(bing)(bing)(bing)友(you)家園"創建的初衷(zhong)："脫髓鞘病(bing)(bing)(bing)友(you)家園小程序的上線，是想更(geng)好地為病(bing)(bing)(bing)友(you)提供信(xin)息支持(chi)，減少信(xin)息不對稱帶來的隱形(xing)成本。通過(guo)幫(bang)助(zhu)病(bing)(bing)(bing)友(you)獲取疾病(bing)(bing)(bing)信(xin)息、政策信(xin)息、診療(liao)信(xin)息等，更(geng)加快(kuai)捷、高(gao)效(xiao)地獲取疾病(bing)(bing)(bing)相關(guan)的各(ge)方(fang)面有(you)價值(zhi)的信(xin)息，幫(bang)助(zhu)病(bing)(bing)(bing)友(you)盡可能多快(kuai)好省地解決(jue)問題。同時，成為病(bing)(bing)(bing)友(you)之間、病(bing)(bing)(bing)友(you)與醫生間互(hu)動交(jiao)流的平臺。"

渤(bo)健亞太區總裁溫浩基先生表(biao)示："很高(gao)(gao)興(xing)見(jian)證、并(bing)參(can)與了首場(chang)罕見(jian)病(bing)領(ling)域(yu)公(gong)益(yi)脫口秀的(de)(de)(de)成功舉辦以(yi)及(ji)‘脫髓鞘病(bing)友家園'患者(zhe)關愛(ai)平(ping)臺的(de)(de)(de)正(zheng)式推出(chu)。渤(bo)健也將(jiang)繼(ji)續(xu)在(zai)(zai)幫(bang)助(zhu)和(he)支持(chi)MS患者(zhe)的(de)(de)(de)道路上貢獻自己的(de)(de)(de)一份力。作為神經科學領(ling)域(yu)的(de)(de)(de)先鋒，渤(bo)健在(zai)(zai)引領(ling)MS診療(liao)水(shui)平(ping)的(de)(de)(de)創(chuang)新(xin)方(fang)面有(you)超過25年的(de)(de)(de)專注與投入。除了已經在(zai)(zai)中國(guo)獲(huo)批的(de)(de)(de)疾病(bing)修(xiu)正(zheng)治(zhi)療(liao)藥(yao)物和(he)改善MS患者(zhe)步行(xing)能(neng)力的(de)(de)(de)對癥(zheng)藥(yao)物外，渤(bo)健將(jiang)繼(ji)續(xu)不遺余力地引進(jin)更多創(chuang)新(xin)藥(yao)物，并(bing)與政府和(he)社會各界通力合作，提高(gao)(gao)創(chuang)新(xin)藥(yao)物在(zai)(zai)中國(guo)的(de)(de)(de)可及(ji)性(xing)，造(zao)福更多中國(guo)患者(zhe)。

[1] Tian D, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: A nationwide hospital-based study. Lancet Reg Health West Pac. 2020;1:100010
[2] 中國多發性硬化患者健康洞察藍皮書暨2021中國多發性硬化患者生存質量報告
[3] 多發性硬化診斷與治療中國專家共識(2018版).中國神經免疫學和神經病學雜志.2018;25(6):387-394
[4]  Scheinberg L, Holland N, Larocca N, et al. Multiple sclerosis; earning a living. New York state journal of medicine. 1980;80(9):1395-400
[5] Van Asch P. Eur Neurol Rev 2011;6(2):115–120.
[6] Complex Symptoms and Mobility in Multiple Sclerosis Reports from a CMSC Consensus Conference. *1537-2073-16_s1_1.pdf (silverchair.com).