傳遞溫暖和新生故事 第一期線下患者活動在海南成功舉

三亞2022年7月25日 /美通社/ -- 7月23日(ri)，由中國初級衛生(sheng)(sheng)保健基(ji)金(jin)會聯合主(zhu)辦，諾華支持(chi)的(de)"健康中國行(xing)-銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)(bing)患者(zhe)至美新(xin)(xin)生(sheng)(sheng)公益行(xing)"全(quan)(quan)年系(xi)列(lie)線(xian)下(xia)活(huo)動(dong)(dong)在海南開啟(qi)。這(zhe)是首(shou)次聚(ju)焦于銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)(bing)患者(zhe)之間(jian)分享和激勵(li)的(de)線(xian)上線(xian)下(xia)相結合的(de)全(quan)(quan)國性公益項(xiang)目，全(quan)(quan)方位聚(ju)焦銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)(bing)患者(zhe)的(de)身心健康，從(cong)傳(chuan)統關(guan)注(zhu)的(de)以"皮屑(xie)治(zhi)(zhi)療(liao)"為中心，轉(zhuan)向(xiang)幫助患者(zhe)擺脫癥狀的(de)"桎(zhi)梏"，進而追求(qiu)美好生(sheng)(sheng)活(huo)。線(xian)下(xia)活(huo)動(dong)(dong)以#至凈新(xin)(xin)生(sheng)(sheng)#為主(zhu)題并將貫穿全(quan)(quan)年，呼吁全(quan)(quan)社會關(guan)注(zhu)、關(guan)愛和正(zheng)確認識(shi)銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)(bing)及銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)(bing)患者(zhe)群體(ti)，推(tui)廣科(ke)學規范(fan)的(de)治(zhi)(zhi)療(liao)理念(nian)，賦能并激勵(li)更多(duo)銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)(bing)患者(zhe)加入新(xin)(xin)生(sheng)(sheng)陣營。

"健康中(zhong)國(guo)行(xing)(xing)-銀(yin)屑(xie)病(bing)患者至美新生(sheng)(sheng)(sheng)公益行(xing)(xing)"全(quan)年(nian)第一場海(hai)南線下活動，有來自全(quan)國(guo)17個地區的數(shu)十位銀(yin)屑(xie)病(bing)患者參(can)與。除此以外，中(zhong)國(guo)初級衛(wei)生(sheng)(sheng)(sheng)保健基(ji)金(jin)(jin)會(hui)慢性(xing)皮(pi)膚(fu)病(bing)關(guan)(guan)愛公益基(ji)金(jin)(jin)秘書(shu)(shu)長史星(xing)翔先生(sheng)(sheng)(sheng)、中(zhong)國(guo)初級衛(wei)生(sheng)(sheng)(sheng)保健基(ji)金(jin)(jin)會(hui)慢性(xing)皮(pi)膚(fu)病(bing)關(guan)(guan)愛公益基(ji)金(jin)(jin)執行(xing)(xing)秘書(shu)(shu)長吳泓燕女士、上海(hai)交通大學醫(yi)學院(yuan)附(fu)屬瑞金(jin)(jin)醫(yi)院(yuan)鄭捷教授、安徽醫(yi)科(ke)大學第一附(fu)屬醫(yi)院(yuan)盛(sheng)宇(yu)俊教授、解放軍總醫(yi)院(yuan)海(hai)南醫(yi)院(yuan)趙梓綱教授和中(zhong)國(guo)醫(yi)學科(ke)學院(yuan)藥學研究所(suo)呂曉希博(bo)士也在(zai)活動中(zhong)進行(xing)(xing)了精(jing)彩發言(yan)和點(dian)評。

"由于(yu)上半年(nian)新(xin)(xin)冠疫(yi)情反復，截至近日疫(yi)情形勢趨穩向(xiang)好(hao)，我們的(de)(de)活(huo)動(dong)也(ye)得(de)以(yi)順(shun)利舉行(xing)。"中國初級衛生(sheng)(sheng)保健基金(jin)會慢(man)性皮膚(fu)病關愛(ai)公(gong)益基金(jin)執行(xing)秘書長吳泓(hong)燕(yan)女士表示："深度(du)挖掘并展現(xian)更多真(zhen)實動(dong)人的(de)(de)銀(yin)屑病患者新(xin)(xin)生(sheng)(sheng)歷(li)程(cheng)是此(ci)次公(gong)益活(huo)動(dong)的(de)(de)核(he)心之一。希望通過貫穿(chuan)全年(nian)的(de)(de)線上線下患者互動(dong)分享，為更廣泛(fan)的(de)(de)銀(yin)屑病患者群(qun)體帶去(qu)皮損清除的(de)(de)信心和動(dong)力，激勵更多患者勇于(yu)追(zhui)求(qiu)美好(hao)新(xin)(xin)生(sheng)(sheng)。"

正確認知、規范化治療，皮損清除成就至凈新生

銀屑病^[1]是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性皮膚病，雖無傳染性，但治療困難，常罹患終身。目前，我國有超650萬^[2]名銀屑病患者，發病率約為0.47%^[3]，約57.3%^[4] 的患者為中重度。除了皮膚癥狀外(wai)，中重度銀屑病患(huan)者(zhe)更有(you)可能(neng)合并其他(ta)相關(guan)疾(ji)病如(ru)關(guan)節炎、代(dai)謝綜合征(zheng)、心血管疾(ji)病等，為生活與生命帶來不便與威脅。然(ran)而，患(huan)者(zhe)中普遍存在(zai)治療不規(gui)范(fan)、病急亂(luan)投醫等現象(xiang)，因此，如(ru)何(he)正(zheng)確(que)認(ren)識(shi)疾(ji)病、進行科(ke)學管理和規(gui)范(fan)化治療，對(dui)患(huan)者(zhe)至(zhi)關(guan)重要(yao)。

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院皮膚科鄭捷教授指出："銀屑病嚴重程度越高，對患者的總體影響越大^[5]。不適當以及不規范的(de)治療將導(dao)(dao)致疾病(bing)惡化，給患者造(zao)成很(hen)大的(de)身體和心理負擔，嚴重(zhong)影(ying)響生活質量。我們(men)在臨床診療中(zhong)看(kan)到很(hen)多患者對疾病(bing)缺乏(fa)正確的(de)認識，部分(fen)患者甚至盲目使用偏方追(zhui)求根(gen)治，因亂用藥導(dao)(dao)致疾病(bing)加(jia)重(zhong)。"

在系(xi)統(tong)性(xing)、規范化的(de)治療(liao)下(xia)，病(bing)情(qing)控制到不影響生(sheng)活并非難事。近年(nian)來，隨著對銀屑病(bing)患病(bing)機制的(de)深入了解(jie)，以司(si)庫奇尤單抗為代表的(de)生(sheng)物制劑(ji)的(de)陸(lu)續出(chu)現為銀屑病(bing)治療(liao)帶來了全(quan)新變革，進入生(sheng)物制劑(ji)精準治療(liao)時代。

"隨著我國醫保加持，更多銀屑病患者用得起生物制劑，得以持續規范治療，皮損得到控制并重獲健康皮膚，"鄭捷教授強調說。"因此，我們呼吁加強銀屑病知識宣傳，呼吁那些通過正規治療恢復健康的患者可以通過類似此次的#至凈新生#活動，積極分享治療體驗，以此(ci)來影響(xiang)并激勵更(geng)多患者重視科學(xue)規范化治療，不走彎路，早日實現皮損清(qing)除。" 

銀友共勉，真情對話，以愛之名助力至凈新生

2022"健康(kang)中(zhong)(zhong)國行·銀屑(xie)病患(huan)者至(zhi)美(mei)新生公(gong)益行"年度系列(lie)活(huo)動(dong)(dong)(dong)于虎年開春即上線，成功(gong)收集到了(le)眾多公(gong)眾對(dui)銀友(you)的(de)(de)祝福和激勵。在海南線下活(huo)動(dong)(dong)(dong)現場(chang)中(zhong)(zhong)，通過互動(dong)(dong)(dong)和分享，一(yi)個(ge)又(you)一(yi)個(ge)真實的(de)(de)治療故事鋪陳(chen)、延展，一(yi)幕(mu)幕(mu)酸甜苦(ku)辣像紀錄片般在所有與會者眼前上映。每一(yi)位分享者的(de)(de)勇氣與堅持不(bu)僅感染了(le)專業(ye)評審團的(de)(de)真情激勵，還收獲了(le)全國不(bu)同地區銀友(you)的(de)(de)熱情掌(zhang)聲。

從外地趕來海南參(can)與(yu)活動(dong)的(de)(de)(de)銀友(you)小葉（化名(ming)）表示，剛確(que)診時她(ta)(ta)手足無措、病急亂投醫，皮損(sun)的(de)(de)(de)不斷進(jin)展也讓她(ta)(ta)自(zi)卑和(he)焦慮，旁人異樣的(de)(de)(de)眼光更(geng)讓她(ta)(ta)如墜冰窖(jiao)。自(zi)從了(le)解并參(can)與(yu)到(dao)#至凈新生(sheng)(sheng)#的(de)(de)(de)活動(dong)中，為曾飽受冷眼的(de)(de)(de)她(ta)(ta)注入(ru)了(le)堅持規范治療、獲得(de)新生(sheng)(sheng)的(de)(de)(de)希(xi)望與(yu)勇氣。"這(zhe)次(ci)活動(dong)對我(wo)非常有激勵意義，聽到(dao)了(le)很多(duo)銀友(you)的(de)(de)(de)真實分享，讓我(wo)對疾病的(de)(de)(de)焦慮情緒得(de)到(dao)了(le)很大的(de)(de)(de)緩解與(yu)改善。以后我(wo)也希(xi)望有機(ji)會通過多(duo)種渠道(dao)，分享自(zi)己(ji)的(de)(de)(de)經驗來鼓勵更(geng)多(duo)銀友(you)走出銀影(ying)， 獲得(de)新生(sheng)(sheng)。"

中(zhong)國初級衛生(sheng)保健(jian)基金會慢性皮(pi)膚病(bing)關愛(ai)公(gong)益基金秘書長史星翔(xiang)先生(sheng)表示："今(jin)天(tian)迎來了全年(nian)第一場線下活(huo)動(dong)，我(wo)們(men)看到(dao)很(hen)多(duo)銀(yin)友通過規(gui)范化治療后都變得非常陽(yang)光、健(jian)康(kang)和(he)自信。未(wei)來，活(huo)動(dong)將持續通過患(huan)者(zhe)新(xin)生(sheng)故(gu)事的分享和(he)傳播(bo)，吸(xi)引更(geng)多(duo)地區的銀(yin)友關注(zhu)并參與進來，感(gan)受新(xin)生(sheng)和(he)活(huo)力，為更(geng)多(duo)銀(yin)屑(xie)病(bing)患(huan)者(zhe)帶(dai)去與疾病(bing)抗爭的信心(xin)，大聲(sheng)說，勇(yong)敢追。"

^{[1] 中華醫學會皮膚性病學分會銀屑病專業委員會,中國銀屑病診療指南2018完整版,中華皮膚科雜志2019年10月第52卷第10期: 667-710
[2] 丁曉嵐等，中國六省市銀屑病流行病學調查，2010，中國皮膚性病學雜志，顯示我國銀屑病患病率為0.47%，以此進行匡算。
[3] 丁曉嵐等,中國六省市銀屑病流行病學調查,2010,中國皮膚性病學雜志
[4] Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389. 
[5] 北京大學國際醫藥管理學院,銀屑病疾病負擔和生活質量調查報告,2018.10}