醫患(huan)攜手共(gong)話新生，助力患(huan)者勇敢做自己

葫蘆島2022年9月(yue)5日(ri) /美通社/ -- 由中(zhong)國(guo)初級衛生保(bao)健基(ji)金(jin)(jin)會聯(lian)合主辦，諾華支持的(de)"健康中(zhong)國(guo)行 -- 銀屑病(bing)患者至(zhi)凈(jing)新(xin)生公(gong)益(yi)行"新(xin)一輪銀友線下活動(dong)于昨天(tian)在遼寧葫蘆島(dao)興城舉辦。來自全國(guo)不同地(di)區的(de)銀屑病(bing)患者相(xiang)聚(ju)海邊，展現了(le)他們與疾病(bing)抗(kang)爭，勇(yong)敢(gan)做自己的(de)新(xin)生故事。中(zhong)國(guo)初級衛生保(bao)健基(ji)金(jin)(jin)會慢(man)性(xing)皮膚(fu)病(bing)關愛公(gong)益(yi)基(ji)金(jin)(jin)秘書長史星(xing)翔先生，中(zhong)國(guo)初級衛生保(bao)健基(ji)金(jin)(jin)會慢(man)性(xing)皮膚(fu)病(bing)關愛公(gong)益(yi)基(ji)金(jin)(jin)執行秘書長吳泓(hong)燕(yan)女(nv)士(shi)，中(zhong)國(guo)科(ke)協銀屑病(bing)學首席科(ke)學傳播專家(jia)(jia)、大(da)連市皮膚(fu)病(bing)醫(yi)院(yuan)院(yuan)長呂成志教授，吉(ji)林大(da)學第二醫(yi)院(yuan)皮膚(fu)科(ke)副主任(ren)(ren)夏建(jian)新(xin)教授，葫蘆島(dao)第二人(ren)民(min)醫(yi)院(yuan)皮膚(fu)科(ke)主任(ren)(ren)劉歡教授以及(ji)錦州醫(yi)科(ke)大(da)學副教授、國(guo)家(jia)(jia)二級心理咨詢師(shi)宋(song)麗萍也(ye)列席活動(dong)并進行了(le)精彩發言和點評。

"健(jian)康中國行(xing) -- 銀(yin)屑(xie)病(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)至凈新生公益(yi)(yi)行(xing)"是(shi)首(shou)個聚(ju)焦于(yu)銀(yin)屑(xie)病(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)之間(jian)分(fen)享和(he)激勵(li)的(de)(de)線(xian)上線(xian)下(xia)相結合(he)的(de)(de)全國性公益(yi)(yi)項目，旨(zhi)在通過搭建醫患(huan)(huan)(huan)溝(gou)通橋(qiao)梁及患(huan)(huan)(huan)者(zhe)互動(dong)，聚(ju)焦患(huan)(huan)(huan)者(zhe)的(de)(de)身(shen)心健(jian)康，分(fen)享患(huan)(huan)(huan)者(zhe)的(de)(de)真實聲音，傳遞正能量，為(wei)銀(yin)屑(xie)病(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)勇(yong)敢追(zhui)求新生注入(ru)力量。本公益(yi)(yi)活動(dong)致(zhi)力于(yu)將銀(yin)屑(xie)病(bing)科普深入(ru)社會，打破外(wai)界對(dui)銀(yin)屑(xie)病(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)的(de)(de)偏見和(he)誤解，呼吁人們正確認識銀(yin)屑(xie)病(bing)，尊重和(he)關愛(ai)銀(yin)屑(xie)病(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)。

銀友對話: 用愛褪下"保護"，擁抱"至凈新生"

"繼(ji)上次海南活(huo)動(dong)得到銀(yin)(yin)友們的熱烈反饋，這次我們選擇了(le)以溫泉療養(yang)聞名于銀(yin)(yin)友圈的海邊城市興城，并且(qie)在活(huo)動(dong)流(liu)程中增加了(le)針對(dui)銀(yin)(yin)屑(xie)病患者心(xin)理健康層面激勵和關(guan)懷的環(huan)節。"中國初級衛生保健基金(jin)會(hui)慢性皮膚病關(guan)愛(ai)公益基金(jin)秘書長史星翔(xiang)先生表示，"很高興看到有(you)更多患者的參(can)與，包括兒童銀(yin)(yin)屑(xie)病患者，共同在輕松、關(guan)愛(ai)的氛圍(wei)下找回(hui)對(dui)皮損(sun)清(qing)除的動(dong)力(li)和決心(xin)，幫助(zhu)他(ta)們在學校及(ji)社會(hui)中建立(li)歸屬(shu)感，重(zhong)拾(shi)自信和陽光的心(xin)態(tai)。"

來自(zi)(zi)全國的(de)(de)(de)(de)銀(yin)(yin)友們(men)(men)與(yu)在場(chang)的(de)(de)(de)(de)所有參與(yu)者及(ji)專家分享(xiang)了自(zi)(zi)己(ji)銀(yin)(yin)屑(xie)病治療的(de)(de)(de)(de)經歷(li)、成長與(yu)期望。通(tong)(tong)過(guo)一個(ge)個(ge)真實而(er)感人(ren)的(de)(de)(de)(de)故事，他們(men)(men)褪下(xia)曾經包裹得嚴(yan)嚴(yan)實實的(de)(de)(de)(de)"保護"層，打開心扉交流彼此的(de)(de)(de)(de)感受(shou)，并在現(xian)場(chang)互(hu)動環(huan)節，自(zi)(zi)信(xin)勇敢地穿著(zhu)現(xian)場(chang)DIY設計的(de)(de)(de)(de)服裝(zhuang)，以小組形式展現(xian)"至(zhi)凈(jing)"態(tai)度。會上(shang)，一名即將上(shang)初中的(de)(de)(de)(de)小銀(yin)(yin)友和他的(de)(de)(de)(de)媽(ma)媽(ma)參加此次活動后表示: 看到許多有著(zhu)與(yu)他類似經驗的(de)(de)(de)(de)人(ren)正以勇敢、不同的(de)(de)(de)(de)方式來享(xiang)受(shou)自(zi)(zi)己(ji)的(de)(de)(de)(de)青春人(ren)生，同時了解到有機會通(tong)(tong)過(guo)生物制劑(ji)來改善自(zi)(zi)己(ji)的(de)(de)(de)(de)皮損情況，讓他們(men)(men)對未來的(de)(de)(de)(de)道路有了更多的(de)(de)(de)(de)信(xin)心與(yu)希望。

活(huo)動(dong)中(zhong)還邀請了(le)錦州醫科大學副(fu)教授(shou)、國家(jia)二(er)級心(xin)理(li)咨詢師宋(song)(song)麗萍(ping)女士為大家(jia)開(kai)展了(le)一堂別開(kai)生面的心(xin)理(li)輔導課，通過(guo)案例分享及(ji)各(ge)類(lei)心(xin)理(li)問題的解決方法(fa)與對策，強(qiang)調了(le)心(xin)理(li)健(jian)康(kang)對克服(fu)疾病(bing)(bing)的重要性，為大家(jia)輸入了(le)滿(man)滿(man)的正能量。宋(song)(song)老師呼(hu)吁大家(jia)不要因疾病(bing)(bing)而(er)自暴自棄，可通過(guo)參加運動(dong)、發(fa)展個人愛好等方面找到(dao)自己(ji)的目標，保持健(jian)康(kang)、樂(le)觀(guan)的心(xin)態，成為生活(huo)的強(qiang)者。

正確直面疾病，療效與安全至關重要

銀屑病是一種免疫相關的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病。目前，我國有超650萬名銀屑病患者^[1]，約有三分之一的病例起始于孩童時期，常見于青春期發病^[2]，且近年來我國兒童銀屑病報告患病數呈上升趨勢^[3]，不僅給患兒及其家庭帶來沉重身心負擔，隨著時間推移，持續存在的炎癥反應還可能導致如關節炎、心血管疾病等一系列并發癥發生^[4]。

“目前，很多(duo)銀屑(xie)病患(huan)者的(de)皮(pi)損好發于(yu)頭面(mian)部，四肢(zhi)等暴露部位。因此，患(huan)者在(zai)忍(ren)受(shou)皮(pi)膚瘙癢難愈的(de)同時還會再遭到偏見(jian)和歧視，易(yi)產生(sheng)自卑、焦慮、回避等心(xin)理，尤其(qi)對正處于(yu)成長階段敏感期(qi)的(de)孩子或剛踏入工(gong)(gong)作崗位的(de)年輕人更會帶來精神(shen)負擔(dan)，嚴重影響他們的(de)學(xue)習、工(gong)(gong)作和生(sheng)活。” 中國科(ke)協銀屑(xie)病學(xue)首席科(ke)學(xue)傳播專家(jia)、大連市皮(pi)膚病醫院院長呂成志教(jiao)授表示(shi)。“以司庫奇尤單抗全人源白介素類抑制劑為例(li)，目前不僅(jin)可用于(yu)成人銀屑(xie)病的(de)治療，也已于(yu)去年獲(huo)批(pi)兒童(tong)銀屑(xie)病適應癥。”

近年來隨著病(bing)(bing)理機制研究的(de)不斷(duan)深入以及生(sheng)物制劑的(de)出現(xian)，銀屑(xie)病(bing)(bing)目(mu)前(qian)已實現(xian)了可(ke)治(zhi)和可(ke)預防復發(fa)，但仍然需(xu)要(yao)患者(zhe)長(chang)期(qi)甚至終生(sheng)進(jin)行治(zhi)療;同(tong)時呼吁(yu)銀屑(xie)病(bing)(bing)患者(zhe)一定要(yao)謹遵醫囑，接受長(chang)期(qi)規范化(hua)診療。

吉林大(da)學第二醫院皮膚科副主任夏(xia)建(jian)新(xin)教(jiao)授也指出："很多銀屑病患者(zhe)病急亂(luan)投醫，反而容易(yi)使疾(ji)病發(fa)生快速進展，所以(yi)我在此呼吁患者(zhe)要(yao)去(qu)正規醫院接(jie)受(shou)正規治療(liao)。同時鼓勵更多的(de)患者(zhe)與家屬能(neng)夠通(tong)過(guo)參與類似今天#至凈新(xin)生#這樣的(de)活(huo)動(dong)，了(le)解他人(ren)的(de)生活(huo)體驗與治療(liao)經(jing)驗，緩(huan)解患者(zhe)的(de)心理壓(ya)力，找到更適合的(de)安(an)全療(liao)法。"

中國初級衛生保健基金(jin)(jin)會慢性皮膚(fu)病關(guan)愛(ai)公(gong)益基金(jin)(jin)執(zhi)行秘書(shu)長吳泓燕女(nv)士表示："在(zai)(zai)本(ben)次活動(dong)中，我們(men)(men)更(geng)加認識到人文關(guan)懷與相(xiang)互支持對于銀(yin)屑(xie)病患者身(shen)心健康的(de)提(ti)升(sheng)與幫(bang)助，許(xu)多銀(yin)友(you)在(zai)(zai)加入到這(zhe)樣一個有(you)(you)愛(ai)、有(you)(you)分享的(de)活動(dong)后都(dou)變得更(geng)加地陽光(guang)和自(zi)信，這(zhe)也更(geng)堅定我們(men)(men)繼續為(wei)患者服(fu)務的(de)決心。在(zai)(zai)讓(rang)每位患者感受(shou)到關(guan)愛(ai)與力量，能在(zai)(zai)陽光(guang)下自(zi)由(you)地奔(ben)跑的(de)這(zhe)條(tiao)路上，能夠一起走得更(geng)遠(yuan)。"

[1]  丁曉嵐等,中(zhong)國六省市銀(yin)屑(xie)病流行病學調查(cha),2010,中(zhong)國皮(pi)膚性病學雜志

[2] Menter A, Cordoro KM, Davis DMR, et al. Joint American Academy of Dermatology-National Psoriasis Foundation guidelines of care for the management and treatment of psoriasis in pediatric patients. J Am Acad Dermatol. 2020;82(1):161-201.

[3] 《中(zhong)國兒童銀(yin)屑病診療指南》制定的意義與(yu)目的，《中(zhong)華醫學信息導報》2021年5期(qi)第22版

[4] Enno Christophers,et al.Clin Dermatol. Nov-Dec 2007;25(6):529-34.