成都2023年4月(yue)15日 /美通社(she)/ -- 今日，四川(chuan)美望兒童關(guan)愛公益慈善(shan)基(ji)(ji)金會(hui)(hui)（簡稱：美望基(ji)(ji)金會(hui)(hui)）啟(qi)動(dong)大會(hui)(hui)于成(cheng)都(dou)召(zhao)開(kai)。四川(chuan)省民政廳兒童保(bao)障處徐六副處長、四川(chuan)省社(she)會(hui)(hui)組織服務中(zhong)心李澤明主(zhu)任、四川(chuan)大學華西第二醫院蔡淺云副主(zhu)任、國家一級演員李伯清(qing)、美望基(ji)(ji)金會(hui)(hui)理(li)事長馮家妹、理(li)事邢煥萍(ping)及患者代表(biao)出席現場，共同宣(xuan)布美望基(ji)(ji)金會(hui)(hui)正式(shi)投(tou)入運作，并對未來發(fa)展進行(xing)展望。

近年來，人民生(sheng)活水(shui)平得到了(le)(le)全(quan)方(fang)位的(de)提升，脫(tuo)貧攻堅戰也取得了(le)(le)歷(li)史性的(de)成就，但由于不(bu)(bu)同地區在經濟發展、教育水(shui)平和醫療(liao)水(shui)平等(deng)方(fang)面還存在差(cha)異(yi)，仍然有部分兒(er)童因病、因災、或者因為家庭的(de)不(bu)(bu)幸遭遇而(er)陷入困境。

美望(wang)基金會成立(li)于2022年(nian)(nian)8月11日(ri)，是經四川省(sheng)民政廳(ting)批準，四川省(sheng)民政廳(ting)主(zhu)管(guan)的(de)公(gong)益慈善基金會，旨在托舉這(zhe)些(xie)陷于困(kun)(kun)境(jing)的(de)兒(er)(er)童少年(nian)(nian)離開(kai)困(kun)(kun)頓的(de)沼澤，為孤兒(er)(er)、流浪兒(er)(er)童、輟學生以及因(yin)(yin)貧(pin)、因(yin)(yin)病、因(yin)(yin)災(zai)等(deng)陷入(ru)困(kun)(kun)境(jing)的(de)少年(nian)(nian)兒(er)(er)童，進行醫療、教育(yu)、生活等(deng)方面的(de)援助。

經過(guo)半年左(zuo)右的(de)籌備，美望基金會將正式(shi)開啟工(gong)作(zuo)，并啟動"困(kun)境(jing)兒(er)童(tong)醫療救助項目——第一期SMA患者(zhe)再救助"和"醫暖心餐(can)"兩個大病困(kun)境(jing)兒(er)童(tong)援助項目。

SMA是一種(zhong)具高致亡性(xing)(xing)、致殘性(xing)(xing)的(de)(de)(de)罕見病(bing)，多發(fa)于嬰幼兒和(he)(he)兒童。因疾病(bing)導致的(de)(de)(de)肌無力(li)和(he)(he)運(yun)動發(fa)育遲緩，使患(huan)兒難(nan)以(yi)實(shi)現抬頭、翻身(shen)、爬、坐立等(deng)基本運(yun)動功能，且隨年齡增長、病(bing)情發(fa)展(zhan)，患(huan)者(zhe)會逐漸喪(sang)失已獲得的(de)(de)(de)運(yun)動功能。重(zhong)癥(zheng)患(huan)者(zhe)呼吸、吞(tun)咽(yan)受累后生命會受到嚴重(zhong)威脅。

近年(nian)來，SMA治療藥物相繼進入(ru)中國(guo)(guo)并納(na)入(ru)我國(guo)(guo)國(guo)(guo)家(jia)醫保報銷范圍，SMA患者(zhe)率先受益(yi)于國(guo)(guo)家(jia)罕見病(bing)(bing)政策(ce)和社(she)會(hui)各界的幫助。但通過美望(wang)基(ji)金會(hui)的調研發現，在我國(guo)(guo)西南、西北(bei)等地區，仍(reng)有(you)部分患者(zhe)在SMA疾病(bing)(bing)治療上存在經濟支付壓力大(da)，導致患者(zhe)家(jia)庭因(yin)病(bing)(bing)致貧、因(yin)病(bing)(bing)返貧。

為解(jie)決此(ci)部分患者(zhe)在(zai)治療過程中遇(yu)到(dao)的(de)困(kun)境，美望基(ji)金會"困(kun)境兒(er)童(tong)醫(yi)(yi)療救助(zhu)項目"將(jiang)為0-18周歲(sui)確診患有SMA的(de)家庭經(jing)濟困(kun)難的(de)兒(er)童(tong)少(shao)年，提供(gong)每年救助(zhu)上限為2萬人(ren)民幣的(de)資金救助(zhu)，以降(jiang)低患者(zhe)支付壓力，提高患者(zhe)生(sheng)活質量。"醫(yi)(yi)暖心餐"項目則將(jiang)為0-18周歲(sui)大病患者(zhe)，于四(si)川大學(xue)華西(xi)第二(er)醫(yi)(yi)院(yuan)、華西(xi)婦產(chan)兒(er)童(tong)醫(yi)(yi)院(yuan)等提供(gong)就(jiu)診免費餐飲(yin)及休息區域，提升患者(zhe)就(jiu)醫(yi)(yi)便利(li)性。

未來，美望基金會(hui)將會(hui)持續開展多(duo)(duo)項困境兒童少年援助(zhu)項目，亦計劃擴充多(duo)(duo)病種，達到(dao)多(duo)(duo)領域覆蓋。

美(mei)望基(ji)金(jin)會(hui)理事長(chang)馮(feng)家妹表示："很高興看到美(mei)望基(ji)金(jin)會(hui)通(tong)過(guo)(guo)前(qian)期籌備終于投入運作。對很多孩(hai)子(zi)來(lai)(lai)說，成(cheng)長(chang)的道路并不(bu)是(shi)(shi)一帆風順(shun)，而是(shi)(shi)充(chong)滿(man)了坎坷。美(mei)望的愿景是(shi)(shi)讓(rang)(rang)每(mei)一個孩(hai)子(zi)都(dou)能(neng)夠健康(kang)成(cheng)長(chang)，擁有(you)愛和希(xi)望！未來(lai)(lai)我們會(hui)通(tong)過(guo)(guo)努力(li)，爭取讓(rang)(rang)每(mei)一個處于困境中的孩(hai)子(zi)都(dou)不(bu)被(bei)拉下，不(bu)被(bei)忽視，也能(neng)順(shun)利成(cheng)長(chang)為充(chong)滿(man)愛和希(xi)望的大人。"

美望基金會理(li)事邢(xing)煥萍表示："美望這次啟動(dong)的(de)(de)項目(mu)，都(dou)圍(wei)繞SMA患(huan)兒(er)展開。除藥(yao)物(wu)治(zhi)療的(de)(de)支付壓(ya)力外(wai)，SMA患(huan)兒(er)在成長過(guo)程中，還存在著呼吸、消(xiao)化、骨關節(jie)、睡(shui)眠、營養、心血管、代(dai)謝異常等多(duo)(duo)方面問題，對于患(huan)兒(er)的(de)(de)日(ri)常護理(li)也會為患(huan)兒(er)家(jia)庭(ting)造成巨大負擔。我們(men)希望通過(guo)對SMA患(huan)兒(er)的(de)(de)援助，讓這些(xie)家(jia)庭(ting)多(duo)(duo)一些(xie)堅持下去不放棄的(de)(de)勇氣，讓SMA孩子(zi)也擁有充滿(man)歡(huan)聲笑(xiao)語(yu)的(de)(de)成長回憶。"

啟動大會中，多(duo)位SMA患(huan)者及患(huan)者家(jia)長代表來到(dao)現場(chang)，訴說著(zhu)對未來的期望，并(bing)朗誦了一首充滿愛和希望的詩歌(ge)。——"我們從春天起(qi)步(bu)，釀造甘甜的美(mei)酒(jiu)；我們一起(qi)擁抱春天，擁抱世(shi)間(jian)的一切美(mei)好。"于(yu)春天起(qi)步(bu)的美(mei)望基金(jin)會，也會以(yi)此為目標穩步(bu)向(xiang)前(qian)。

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