一起見證聯合(he)的力量

北京(jing)2023年5月22日 /美通社/ -- 2023年5月21日(ri)，是第三(san)十三(san)個"全國助(zhu)殘日(ri)"，今(jin)年的活動主(zhu)題為：完善(shan)殘疾人社會(hui)(hui)保障(zhang)制度和關愛(ai)服務(wu)體系，促進殘疾人事業(ye)全面發(fa)展。21日(ri)上(shang)午，由深圳壹基(ji)(ji)金(jin)(jin)公(gong)益(yi)(yi)基(ji)(ji)金(jin)(jin)會(hui)(hui)（以下簡稱"壹基(ji)(ji)金(jin)(jin)"）、北京七悅社會(hui)(hui)公(gong)益(yi)(yi)服務(wu)中心聯(lian)合(he)主(zhu)辦，騰訊公(gong)益(yi)(yi)慈善(shan)基(ji)(ji)金(jin)(jin)會(hui)(hui)支(zhi)持(chi)的"互(hu)(hu)聯(lian)網(wang)公(gong)益(yi)(yi)助(zhu)力孤(gu)獨癥人士家(jia)庭扭轉困境(jing)"2023年中國互(hu)(hu)聯(lian)網(wang)公(gong)益(yi)(yi)峰會(hui)(hui)主(zhu)題論壇在(zai)湖(hu)北武漢舉(ju)行。來自心智障(zhang)礙領域(yu)的專家(jia)、學者及公(gong)益(yi)(yi)行業(ye)代表在(zai)論壇中分享和探討了(le)如何借助(zhu)互(hu)(hu)聯(lian)網(wang)公(gong)益(yi)(yi)，推動多方協同，幫(bang)助(zhu)因孤(gu)獨癥所困的家(jia)庭獲得更多社會(hui)(hui)支(zhi)持(chi)，共同展望了(le)公(gong)益(yi)(yi)慈善(shan)事業(ye)的高質量發(fa)展新風(feng)向。

為孤獨(du)癥兒(er)童(tong)(tong)、青年及(ji)(ji)其(qi)(qi)家(jia)庭照(zhao)顧者提供高(gao)質量(liang)的(de)(de)綜合支持，對(dui)于群體的(de)(de)潛(qian)能挖(wa)掘及(ji)(ji)家(jia)庭未來正向(xiang)的(de)(de)發(fa)展，具有(you)(you)長遠、積極(ji)意義。據(ju)(ju)中精協相關(guan)數(shu)據(ju)(ju)估算，中國(guo)有(you)(you)1400萬(wan)孤獨(du)癥者，他們是最邊緣和弱勢(shi)的(de)(de)群體之一，其(qi)(qi)中兒(er)童(tong)(tong)約234.9萬(wan)。該(gai)人(ren)群全(quan)生命周期各個主要環節享(xiang)有(you)(you)的(de)(de)基礎服務(wu)（如教育、就業服務(wu)）都遠落后于社會平(ping)均水平(ping)，數(shu)千(qian)萬(wan)的(de)(de)家(jia)庭照(zhao)料者正遭受著沉重的(de)(de)打擊。

騰訊公益(yi)(yi)(yi)慈善(shan)基金(jin)會副(fu)秘書長劉洲(zhou)鴻在致(zhi)辭中(zhong)表(biao)示，騰訊公益(yi)(yi)(yi)多年持(chi)續(xu)關注心智障(zhang)礙議(yi)(yi)題，一方(fang)面(mian)通(tong)(tong)過(guo)支持(chi)壹基金(jin)海洋天堂計劃在內的(de)(de)孤獨癥相(xiang)關的(de)(de)公益(yi)(yi)(yi)項目，另一方(fang)面(mian)通(tong)(tong)過(guo)騰訊公益(yi)(yi)(yi)小紅(hong)花日探(tan)索更多議(yi)(yi)題公眾(zhong)倡(chang)導，讓更多的(de)(de)公眾(zhong)可以理解并支持(chi)心智障(zhang)礙者及(ji)其家(jia)庭(ting)，通(tong)(tong)過(guo)公益(yi)(yi)(yi)鏈(lian)接(jie)(jie)更多善(shan)意(yi)。在既(ji)往工作基礎上，騰訊將繼(ji)續(xu)發揮"連(lian)接(jie)(jie)"的(de)(de)基因(yin)，以互聯網公益(yi)(yi)(yi)技術與創新之力(li)，聯合多方(fang)力(li)量(liang)，推動(dong)心智障(zhang)礙議(yi)(yi)題多方(fang)協(xie)同，提升孤獨癥孩子發展潛能及(ji)家(jia)庭(ting)生活質(zhi)量(liang)。

壹基金(jin)秘書長李弘在(zai)致辭中強調心(xin)智障(zhang)礙議(yi)(yi)題是一(yi)個復雜的(de)社會(hui)(hui)(hui)議(yi)(yi)題，從基礎幫助(zhu)到社會(hui)(hui)(hui)服(fu)務，再到政(zheng)策完善落實，以及社會(hui)(hui)(hui)融合(he)支持環境的(de)形成，都有(you)(you)很多的(de)空白(bai)地(di)帶(dai)，需要社會(hui)(hui)(hui)各界合(he)力、有(you)(you)效、創(chuang)新地(di)去填補。互聯網(wang)平(ping)臺在(zai)議(yi)(yi)題推動中，能發(fa)揮(hui)關鍵(jian)的(de)支持作用。壹基金(jin)海(hai)洋天(tian)堂(tang)計劃在(zai)過(guo)去12年中，聚(ju)焦心(xin)智障(zhang)礙者全(quan)生命周(zhou)期需求(qiu)，與互聯網(wang)平(ping)臺和社會(hui)(hui)(hui)組(zu)織伙(huo)伴等相關方(fang)一(yi)起(qi)探索公益服(fu)務方(fang)案，未來也將持續大(da)力投(tou)入，發(fa)揮(hui)互聯網(wang)技(ji)術的(de)力量(liang)，支持心(xin)智障(zhang)礙領域社會(hui)(hui)(hui)組(zu)織，開展有(you)(you)效的(de)公眾倡導，努力創(chuang)造更加包容的(de)社會(hui)(hui)(hui)支持環境。

在主題分享(xiang)環節，鄭州大學(xue)政治與公共管(guan)理(li)學(xue)院社會工作(zuo)系副教授付會洋，深(shen)圳市精神殘疾人(ren)及親友協會理(li)事長廖艷暉，中(zhong)(zhong)山大學(xue)附屬第三醫院兒童(tong)(tong)發育行為中(zhong)(zhong)心主任鄧紅珠分別就"河(he)南(nan)省心智障礙者家庭現狀及需(xu)求" "孤(gu)獨癥孩子和家庭照顧(gu)者需(xu)要(yao)什(shen)么樣的支持" "中(zhong)(zhong)國(guo)CST項目-孤(gu)獨癥兒童(tong)(tong)家長技能培訓(xun)"等(deng)話題進(jin)行了分享(xiang)與探討。

在圓桌(zhuo)對話環節，北(bei)京七(qi)悅社會(hui)公益服(fu)(fu)(fu)務中(zhong)心(xin)副主任許(xu)馨予分享了(le)孤獨癥兒童及(ji)其家庭支(zhi)持(chi)議題調(diao)研發(fa)(fa)現。來自成都市(shi)青(qing)羊區(qu)晟愛(ai)兒童干預中(zhong)心(xin)負責(ze)(ze)人(ren)徐斌、北(bei)京朝陽區(qu)新(xin)希望融合幼兒園負責(ze)(ze)人(ren)金(jin)伊莎(sha)、鄭州市(shi)皆(jie)福特殊(shu)兒童家長互助中(zhong)心(xin)負責(ze)(ze)人(ren)徐冰介(jie)紹了(le)一線(xian)實踐案例。從這(zhe)些分享的(de)案例中(zhong)發(fa)(fa)現，在為孤獨癥人(ren)士家庭提供就近可及(ji)的(de)支(zhi)持(chi)服(fu)(fu)(fu)務方面(mian)，例如家長喘息、社會(hui)融合、日托服(fu)(fu)(fu)務、情緒支(zhi)持(chi)、臨(lin)終關(guan)懷等，社區(qu)發(fa)(fa)揮(hui)著不可替代的(de)角色。如果這(zhe)些社區(qu)支(zhi)持(chi)服(fu)(fu)(fu)務能在全(quan)國規模(mo)化地推廣，那么家庭的(de)養育負擔將(jiang)(jiang)會(hui)大(da)大(da)減輕，生活(huo)質量(liang)將(jiang)(jiang)得到極大(da)改(gai)善。

回應本次論壇主(zhu)題，騰訊公益(yi)行業運營(ying)負(fu)責人焦建(jian)寧、騰訊公益(yi)內容生(sheng)態中(zhong)(zhong)心主(zhu)編史川楠、壹基金(jin)合作發展(zhan)(zhan)總監(jian)張鑾明、北京星星雨教育研究(jiu)所執行主(zhu)任孫忠凱、以及北京市(shi)曉更(geng)助殘基金(jin)會融合中(zhong)(zhong)國項(xiang)目管(guan)理委員會主(zhu)任委員馮東回顧了心智(zhi)障(zhang)礙(ai)領(ling)域發展(zhan)(zhan)的里程(cheng)碑事(shi)件，分享了聯(lian)合協同開展(zhan)(zhan)議題倡導的經驗(yan)。

無論(lun)是過去、當下還是未來，每一位孤獨癥人士和(he)他們的(de)家庭照(zhao)料者(zhe)(zhe)，都(dou)在(zai)不(bu)斷探尋著屬(shu)于他們自己的(de)有尊嚴(yan)、無障(zhang)(zhang)礙(ai)、有品質的(de)社(she)會生活。在(zai)行業(ye)發(fa)展已超過30年(nian)的(de)當下，本次論(lun)壇梳理真問題和(he)真需求、回望歷史中的(de)關鍵節點和(he)事件、促進交(jiao)流和(he)聯(lian)合協同。相信隨(sui)著公眾(zhong)意識提(ti)升，國家及(ji)地方政策(ce)的(de)不(bu)斷完善，并依托于互聯(lian)網平臺助力，關注(zhu)心(xin)智障(zhang)(zhang)礙(ai)領域的(de)公益(yi)組(zu)織和(he)多(duo)元創(chuang)新(xin)項目將不(bu)斷涌現，希望更多(duo)志同道合者(zhe)(zhe)參與進來，共同助力心(xin)智障(zhang)(zhang)礙(ai)群體及(ji)其家庭扭轉困境，一起見證(zheng)聯(lian)合的(de)力量。