踐行"至凈(jing)"初(chu)心,擁抱"新生"未來
上海2023年7月25日 /美通社(she)/ -- 7月23日,由中(zhong)(zhong)國(guo)初級(ji)衛(wei)生(sheng)(sheng)(sheng)保健基(ji)金會慢性皮膚(fu)(fu)病(bing)(bing)關愛公益(yi)基(ji)金、北京康盟慈(ci)善基(ji)金會聯合主辦、諾華(hua)中(zhong)(zhong)國(guo)支持(chi)的(de)"健康中(zhong)(zhong)國(guo)行-銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)患者(zhe)(zhe)至(zhi)凈新生(sheng)(sheng)(sheng)公益(yi)行"線(xian)下活(huo)動在(zai)(zai)大(da)連成功(gong)舉辦。在(zai)(zai)"至(zhi)凈新生(sheng)(sheng)(sheng)"公益(yi)行系列活(huo)動線(xian)下舉辦一周年之際,中(zhong)(zhong)國(guo)科協(xie)銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)學首席科學傳播專家、大(da)連市皮膚(fu)(fu)病(bing)(bing)醫院(yuan)(yuan)院(yuan)(yuan)長呂成志教授(shou),中(zhong)(zhong)國(guo)醫科大(da)學附屬第一醫院(yuan)(yuan)皮膚(fu)(fu)科主任醫師耿龍教授(shou),大(da)連醫科大(da)學附屬第一醫院(yuan)(yuan)皮膚(fu)(fu)科主任醫師韓世新教授(shou),大(da)連市皮膚(fu)(fu)病(bing)(bing)醫院(yuan)(yuan)銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)病(bing)(bing)房主任林浩教授(shou),與遼(liao)寧地區銀(yin)屑(xie)病(bing)(bing)患者(zhe)(zhe)匯(hui)聚一堂,共話(hua)疾病(bing)(bing)治療(liao)為身(shen)心和生(sheng)(sheng)(sheng)活(huo)帶來的(de)改變,讓患者(zhe)(zhe)盡早迎來"至(zhi)凈新生(sheng)(sheng)(sheng)"。
遼寧地(di)區(qu)的銀屑病(bing)病(bing)友(you)與專家相聚(ju)大連
創新生物制劑帶來治療飛躍,銀屑病"臨床治愈"不是夢
銀屑病俗稱"牛皮癬",是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病,通常表現為大小不一的紅斑,表面覆有多層銀白色鱗屑,刮出鱗屑后,出現薄膜現象和點狀出血。目前,我國約有超700萬銀屑病患者[1],除了皮膚受損(sun)外,中重度患者更有可(ke)能(neng)產生(sheng)銀屑病(bing)性關(guan)節炎(yan)、血脂異常、糖尿病(bing)、心血管疾病(bing)等(deng)廣泛共病(bing),給身(shen)體(ti)、心理、社會生(sheng)活都(dou)造成極(ji)大負擔(dan)。
雖然銀(yin)屑病無法完(wan)全根(gen)治(zhi),但(dan)在系統性(xing)、規范化(hua)的(de)治(zhi)療下,實現"臨床(chuang)治(zhi)愈"并非難事(shi)。近年來(lai),以新一(yi)代白介素類抑(yi)制劑(ji)(ji)司(si)庫奇尤(you)單抗(kang)為(wei)代表(biao)的(de)生(sheng)物制劑(ji)(ji)的(de)出現,推動銀(yin)屑病臨床(chuang)診療進(jin)入精準(zhun)靶向新時代,使"皮損(sun)清除"成為(wei)可能。
中國科(ke)協銀(yin)屑(xie)病學首(shou)席科(ke)學傳(chuan)播專家、大(da)連市皮膚病醫(yi)院院長呂成志教授
"很高興與銀屑病‘家人'們相聚大連,這也是我繼遼寧興城站后,第二次參加‘至凈新生'公益行。在座的各位,很多都是與疾病常年奮斗的‘斗牛士'。" 中國科協銀屑病學首席科學傳播專家、大連市皮膚病醫院院長呂成志教授表示,"生物制劑改變了銀屑病的診療現狀,讓銀屑病‘家人'們有了更多治療選擇。相較于(yu)傳(chuan)統藥物,生物制劑療效快、安全性佳、治療方便,大(da)大(da)提(ti)(ti)升了患者(zhe)依從(cong)性(xing)和生活質量。得(de)益(yi)于國(guo)家醫(yi)保,銀(yin)(yin)屑病患者(zhe)治(zhi)療成本(ben)降低,近年來越(yue)來越(yue)多患者(zhe)在(zai)接受(shou)生物(wu)制劑治(zhi)療后,不(bu)僅皮(pi)膚重回健康狀態,工(gong)作生活也迎來新生。相信(xin)隨(sui)著‘健康中國(guo)2030'規(gui)劃綱要的(de)(de)不(bu)斷(duan)(duan)落(luo)實,銀(yin)(yin)屑病規(gui)范(fan)化治(zhi)療不(bu)斷(duan)(duan)深(shen)入人心,創(chuang)新藥物(wu)的(de)(de)可及(ji)性(xing)可以在(zai)不(bu)遠的(de)(de)未來得(de)到進一步提(ti)(ti)高,造福更廣大(da)銀(yin)(yin)屑病患者(zhe)。"
促進醫患交流,助力患者走出"迷茫"
當前,銀屑病患者對創新療法的認知較為有限,數據顯示,生物制劑等創新藥物使用率僅為7.1%[2]。活動提問環節,不少銀友表示(shi)自己仍然以(yi)傳統治療(liao)(liao)方(fang)式為(wei)主(zhu),并伴有強烈的(de)治療(liao)(liao)意(yi)愿,如何采(cai)用更有效的(de)治療(liao)(liao)方(fang)案滿足(zu)未(wei)得到滿足(zu)的(de)治療(liao)(liao)需(xu)求,是他們迫切想要(yao)了解的(de)"干貨"。在(zai)這樣的(de)背景下,進一步促(cu)進醫患溝通,加強疾病和療(liao)(liao)法科普,助力患者走(zou)出迷茫,顯得尤(you)為(wei)重要(yao)。
中國醫科大(da)學附屬第一醫院(yuan)皮膚科主任醫師耿龍教授
"銀屑病(bing)皮(pi)(pi)損(sun)是免疫系(xi)統異常(chang)造(zao)成的,具體來說(shuo)就是在各(ge)種炎癥(zheng)因(yin)子的刺激下,表皮(pi)(pi)細胞(bao)分裂(lie)、增殖過快,導致(zhi)大(da)量(liang)不成熟的皮(pi)(pi)膚細胞(bao)(角(jiao)質形成細胞(bao))在皮(pi)(pi)膚表面(mian)堆積(ji)、脫落(luo),形成白色(se)鱗屑。患者可以通過手掌法來簡單評估自己皮(pi)(pi)損(sun)的受累面(mian)積(ji),以此判(pan)定疾病(bing)的嚴(yan)重(zhong)程(cheng)(cheng)度,也容易和(he)醫生(sheng)交流、溝通。"中(zhong)國醫科大(da)學附屬第一醫院皮(pi)(pi)膚科主任醫師(shi)耿龍教(jiao)授介紹道(dao):"不同(tong)程(cheng)(cheng)度銀屑病(bing)的治(zhi)(zhi)療方法不盡(jin)相同(tong),建議每一位病(bing)友在正規醫院專業醫生(sheng)診(zhen)治(zhi)(zhi)下,結合病(bing)情(qing)嚴(yan)重(zhong)程(cheng)(cheng)度、自身需求(qiu)、既往治(zhi)(zhi)療史(shi)等情(qing)況(kuang),選擇合理的治(zhi)(zhi)療方案。"
"至凈新生(sheng)"公益行搭建起(qi)一道醫患溝(gou)通(tong)的(de)橋梁,一方(fang)面讓(rang)患者(zhe)能(neng)夠通(tong)過各(ge)種新穎的(de)形式獲取銀屑病知(zhi)識,接受科學、正規的(de)治療理(li)念,另一方(fang)面也讓(rang)皮膚科醫生(sheng)深度(du)了解患者(zhe)"痛(tong)點",利用專(zhuan)業(ye)知(zhi)識現場答(da)疑(yi)解惑(huo)。
大連醫(yi)(yi)科(ke)大學附屬第一醫(yi)(yi)院皮膚科(ke)主任(ren)醫(yi)(yi)師(shi)韓(han)世(shi)新教授
大連醫科大學附屬(shu)第一醫院皮膚科主任醫師韓世(shi)新教授幽默地表(biao)示:"使(shi)用藥物(wu)的(de)過(guo)程和(he)與人相(xiang)處(chu)的(de)過(guo)程是類(lei)似的(de),就像(xiang)談戀愛(ai)一樣,始于(yu)美好(hao),但相(xiang)處(chu)中(zhong)難免需(xu)要磨合。因此在銀屑病的(de)長期治療中(zhong),尤其需(xu)要醫患間建立(li)良好(hao)的(de)溝通機制,互(hu)相(xiang)多交流、多討論。當病情出現變化(hua)時(shi),患者(zhe)應根據醫生的(de)指導及時(shi)進(jin)行(xing)調整,和(he)藥物(wu)更好(hao)地‘磨合',不要盲目地停(ting)藥、換藥。今天的(de)活動提供了一個(ge)醫患面(mian)對面(mian)平等對話的(de)機會,患者(zhe)可以切(qie)身(shen)感受到自(zi)己并(bing)不是孤立(li)無援,醫生也可以從更全面(mian)的(de)視角了解患者(zhe)需(xu)求。"
一周年里程碑,初心不泯傳遞"新生"美好
自(zi)去(qu)年(nian)7月(yue),"健康(kang)中(zhong)國(guo)行(xing)(xing)-銀屑病患(huan)者至凈新生公益行(xing)(xing)"首場線(xian)下(xia)活(huo)動落地海南以來,秉承"賦能銀屑病患(huan)者追(zhui)求(qiu)新生"的理念,項目(mu)足跡已(yi)遍布全國(guo)多地,搭建了平等、輕松的醫(yi)患(huan)交流平臺,有效幫助患(huan)者樹立治(zhi)療信心(xin),選擇規范化治(zhi)療,擁(yong)抱"新生"。
初心不(bu)改,篤(du)行致遠。今(jin)年,"至(zhi)凈(jing)新生"公益行進一步煥新升(sheng)級,采用更(geng)新穎和(he)創意的活動形式,目前已奔赴哈(ha)爾濱、武漢(han)、成都、青島、大連等地(di),后續將在更(geng)多城市與銀屑病患者見面。
銀屑病患者與(yu)專家交流
正值活(huo)(huo)動(dong)(dong)(dong)舉辦一周年之際,中國初級衛生(sheng)保健(jian)基金會(hui)慢性皮膚病(bing)關愛(ai)公(gong)益(yi)基金執行(xing)秘書長吳(wu)泓燕女(nv)士(shi)表示:"一年來(lai)(lai),‘至(zhi)凈新生(sheng)'公(gong)益(yi)行(xing)來(lai)(lai)到(dao)(dao)8座城(cheng)市,為(wei)超500名(ming)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)搭建交流(liu)和互動(dong)(dong)(dong)的(de)平臺。我們很高(gao)興地看到(dao)(dao),不(bu)少患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)通(tong)過活(huo)(huo)動(dong)(dong)(dong)樹立了(le)科(ke)學(xue)的(de)治療觀(guan)念,經過規范(fan)化治療后,重新擁有健(jian)康(kang)的(de)肌(ji)膚,迎來(lai)(lai)美好(hao)的(de)新生(sheng)活(huo)(huo)。同時(shi),項目在覆(fu)蓋人群的(de)廣度、活(huo)(huo)動(dong)(dong)(dong)形式的(de)多(duo)樣性、科(ke)普(pu)話(hua)題的(de)深入程度上進行(xing)了(le)進一步探索和自我突破,始(shi)終以患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)關愛(ai)為(wei)初心和出發點,助力他們勇敢邁(mai)向‘新生(sheng)'道(dao)路。未來(lai)(lai),‘至(zhi)凈新生(sheng)'公(gong)益(yi)行(xing)會(hui)來(lai)(lai)到(dao)(dao)更多(duo)城(cheng)市,竭盡所能全方位(wei)提升銀屑病(bing)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)身心健(jian)康(kang),傳遞新生(sheng)美好(hao)。"
[1] 中華全科醫師雜志, 2022, 21(8) : 701-704.
[2] 國(guo)家皮(pi)膚與免疫疾(ji)病(bing)臨床醫學研(yan)究中(zhong)心《中(zhong)國(guo)銀屑病(bing)診療現狀2020藍(lan)皮(pi)書》