上(shang)海2023年10月31日 /美通社/ -- 每年的(de)(de)(de)10月(yue)29日是世界銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)日,今年世界銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)日期間(jian),諾華中(zhong)國發起了"無(wu)損(sun)人(ren)生我可以"系(xi)列公益(yi)活動(dong)。這(zhe)一主題旨在強調每一位銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)患(huan)(huan)者(zhe)都可以通(tong)過(guo)(guo)系(xi)統(tong)性、規(gui)范化的(de)(de)(de)治療實(shi)現"皮(pi)損(sun)清除",過(guo)(guo)上(shang)"皮(pi)膚無(wu)損(sun)"的(de)(de)(de)至凈人(ren)生。活動(dong)通(tong)過(guo)(guo)線上(shang)線下多渠道、多形式向社會公眾普(pu)及銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)知識,展示銀(yin)(yin)屑(xie)病(bing)(bing)患(huan)(huan)者(zhe)經過(guo)(guo)正規(gui)治療恢復(fu)新生的(de)(de)(de)健(jian)康面(mian)貌。同時,活動(dong)還通(tong)過(guo)(guo)疾病(bing)(bing)科普(pu)、醫患(huan)(huan)交流、患(huan)(huan)者(zhe)互動(dong)等(deng)活動(dong)賦能患(huan)(huan)者(zhe)、激(ji)勵患(huan)(huan)者(zhe),幫助患(huan)(huan)者(zhe)更(geng)好的(de)(de)(de)走出疾病(bing)(bing)"銀(yin)(yin)"影(ying),享受"無(wu)損(sun)人(ren)生"。
線上線下公益活動,多維度提升公眾對銀屑病認知
為了提高公(gong)眾對銀屑(xie)病(bing)(bing)(bing)的(de)認(ren)知,諾(nuo)華從線(xian)上線(xian)下兩端發力,開展了一系列公(gong)益性、有(you)特色(se)、針對性強(qiang)的(de)銀屑(xie)病(bing)(bing)(bing)疾(ji)病(bing)(bing)(bing)科普活動。這些項目(mu)通過生動有(you)趣的(de)方式,不(bu)僅大眾可(ke)以獲(huo)悉(xi)更(geng)多關于銀屑(xie)病(bing)(bing)(bing)的(de)正(zheng)確認(ren)知、為銀屑(xie)病(bing)(bing)(bing)患(huan)者營造更(geng)友好的(de)公(gong)眾環境,銀屑(xie)病(bing)(bing)(bing)患(huan)者也(ye)可(ke)通過有(you)趣互動的(de)疾(ji)病(bing)(bing)(bing)科普內容獲(huo)得銀屑(xie)病(bing)(bing)(bing)規范化(hua)治療和(he)疾(ji)病(bing)(bing)(bing)管理知識。
"無(wu)損人生我可以"醫(yi)患海報(bao)聚焦于患者及臨床醫(yi)生對銀(yin)屑(xie)病(bing)的(de)(de)真實(shi)治(zhi)療態度(du),不(bu)僅傳遞了(le)銀(yin)屑(xie)病(bing)患者積(ji)極向上、勇于和疾病(bing)抗爭(zheng)、追求"無(wu)損人生"的(de)(de)堅定信念,還展示了(le)臨床醫(yi)生助力患者追尋健康、實(shi)現新生的(de)(de)堅強后盾力量。
“無損人生(sheng)我可以”醫患海報
作(zuo)為本次(ci)疾(ji)病日(ri)系列活(huo)動的(de)(de)(de)亮(liang)點(dian)之一,四地(di)"地(di)標(biao)點(dian)亮(liang)"活(huo)動旨(zhi)在引(yin)發各界(jie)對(dui)銀(yin)(yin)(yin)屑(xie)(xie)病的(de)(de)(de)關(guan)注,通過點(dian)燃銀(yin)(yin)(yin)屑(xie)(xie)病患者(zhe)(zhe)心(xin)中尋找希望的(de)(de)(de)那束光,助力每位銀(yin)(yin)(yin)友(you)都可以早(zao)日(ri)擁抱"無(wu)損(sun)人(ren)(ren)(ren)生"。世界(jie)銀(yin)(yin)(yin)屑(xie)(xie)病日(ri)所在周期間(jian),"無(wu)損(sun)人(ren)(ren)(ren)生我可以"、"一起同行未來可期"等滾動播放的(de)(de)(de)標(biao)語在北京(jing)、上海、廣州、成(cheng)都四地(di)核(he)心(xin)商圈閃耀城市夜空,打造動感、愉悅、有(you)愛、有(you)溫暖的(de)(de)(de)空間(jian),吸引(yin)眾多行人(ren)(ren)(ren)駐足(zu)觀賞并(bing)打卡(ka),掀(xian)起一場(chang)關(guan)于‘銀(yin)(yin)(yin)屑(xie)(xie)病可控可治'的(de)(de)(de)情感共振,預計有(you)數千(qian)萬人(ren)(ren)(ren)次(ci)見證(zheng)了這場(chang)全國首次(ci)為銀(yin)(yin)(yin)屑(xie)(xie)病患者(zhe)(zhe)而開展的(de)(de)(de)點(dian)亮(liang)地(di)標(biao)活(huo)動。
此外,上海黃浦江邊,一場別開生面的"圓夢派對"于10月28日成功(gong)召開。來(lai)自全(quan)國的(de)(de)49地(di)的(de)(de)百余名銀屑病(bing)患者(zhe)和臨(lin)床專(zhuan)家共(gong)聚一堂,在輕松愉快(kuai)的(de)(de)氛圍下夜游(you)黃浦江,交(jiao)流新(xin)生故(gu)事(shi)。這(zhe)次活動(dong)是(shi)"健康中(zhong)國行—銀屑病(bing)患者(zhe)至凈(jing)新(xin)生公益行"系列活動(dong)2023年(nian)度的(de)(de)收官之行,該項目已持續開展兩年(nian),足跡(ji)遍布全(quan)國多地(di)。未來(lai),這(zhe)項活動(dong)將繼續在更多地(di)區開展,通過(guo)創新(xin)醫患互動(dong)賦能更多基(ji)層患者(zhe),借助(zhu)患者(zhe)間(jian)相互激勵為更多患者(zhe)傳遞與(yu)疾病(bing)抗爭的(de)(de)勇氣和信心。
上海“圓夢派對”現場精(jing)彩時刻
同時,為幫助患者科學認識銀屑病,了解并選擇規范化診療,在世界銀屑病日所在周期間,諾華聯動京東健康及阿里健康、全國連鎖藥店等渠道,進行了6場疾病科普直播活動、超過百場患者教育活動,為公眾及患者科普疾病知識,吸引超過200萬人次觀看。同一時期,全國各地開展了900多場健康咨詢活動,惠及超過5萬(wan)患者,為患者(zhe)提供了疾(ji)病科普以及個性化面診,助(zhu)力患者(zhe)盡早走出陰影,開啟"無(wu)損人生"。
"無損人生我可以",強力展現700萬銀屑病患者心聲
皮(pi)膚(fu)是人體(ti)最外(wai)層(ceng)的(de)保護層(ceng),而一旦患(huan)有(you)皮(pi)膚(fu)病,患(huan)者的(de)外(wai)觀會有(you)明顯的(de)痕(hen)跡,對患(huan)者的(de)外(wai)貌和形象造成極(ji)大的(de)影響。作為皮(pi)膚(fu)病中曾(ceng)經最難治愈的(de)一種(zhong)疾病,銀屑病因(yin)俗(su)稱"牛皮(pi)癬"而被(bei)公(gong)眾抱有(you)諸多誤解。
銀屑病通常表現為大小不一的紅斑,表面覆有多層銀白色鱗屑,刮出鱗屑后,出現薄膜現象和點狀出血。目前,我國約有超700萬銀屑病患者[1],除了皮(pi)膚受(shou)損外(wai)(wai),中(zhong)重度患者更(geng)有可能產生(sheng)銀(yin)屑病性關節炎、血脂異常(chang)、糖尿(niao)病、心血管疾病等廣泛共(gong)病。這些癥狀不僅會(hui)影響患者的(de)外(wai)(wai)貌,還(huan)會(hui)影響他們的(de)自信心和(he)生(sheng)活(huo)(huo)質量。因(yin)病因(yin)和(he)發(fa)病機制至今(jin)尚不明晰,絕大(da)多數患者需(xu)要(yao)長期治療(liao),給身體(ti)、心理、社會(hui)生(sheng)活(huo)(huo)都造成極(ji)大(da)負擔(dan)。
復旦大學附屬華(hua)山(shan)醫院鄭志忠教(jiao)授
復(fu)旦大(da)學附(fu)屬華山(shan)醫院鄭志忠教(jiao)授(shou)在"圓夢派對"活動中表示:"雖然銀屑病(bing)(bing)目前無(wu)法完全根治,但通過(guo)(guo)科學的(de)治療(liao)和(he)(he)管理,許(xu)多銀屑病(bing)(bing)患(huan)者可(ke)以(yi)(yi)有效地控制(zhi)(zhi)病(bing)(bing)情,減輕癥狀,恢復(fu)皮(pi)膚健康和(he)(he)自信心。"近年(nian)來,以(yi)(yi)新一代(dai)白(bai)介(jie)素17A抑制(zhi)(zhi)劑司庫奇尤單抗為代(dai)表的(de)生物制(zhi)(zhi)劑的(de)出現(xian),推動銀屑病(bing)(bing)臨床診療(liao)進入(ru)精準靶向新時代(dai),使"皮(pi)損(sun)清除"成為可(ke)能,經過(guo)(guo)規范治療(liao)絕大(da)多數患(huan)者都可(ke)以(yi)(yi)實現(xian)"無(wu)損(sun)人生"。
諾華中國免(mian)疫治療領域(yu)負(fu)責人田瑀(yu)女士
諾華中(zhong)國免疫治療(liao)領(ling)域(yu)(yu)負責人田瑀女士(shi)表示:"秉(bing)承(cheng)‘以患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)為中(zhong)心'的理(li)念(nian),諾華積極攜(xie)手醫(yi)療(liao)生態系統中(zhong)的各方(fang)伙伴推動踐(jian)行(xing)我(wo)們的患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)愿景。在(zai)銀屑(xie)病(bing)(bing)領(ling)域(yu)(yu),諾華不僅致力于(yu)提供創新(xin)治療(liao)方(fang)案,更是通(tong)過多(duo)種方(fang)式去影響大眾及銀屑(xie)病(bing)(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)的疾病(bing)(bing)認知(zhi)和科(ke)學疾病(bing)(bing)管(guan)理(li)的觀念(nian)改變,以幫助更多(duo)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)更好(hao)地管(guan)理(li)疾病(bing)(bing)。未來,我(wo)們將繼(ji)續攜(xie)手合(he)作伙伴,通(tong)過跨界合(he)作及患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)賦能項(xiang)目,加強醫(yi)患(huan)(huan)(huan)交流及患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)間交流,推動銀屑(xie)病(bing)(bing)領(ling)域(yu)(yu)的發展,助力更多(duo)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)加入‘新(xin)生'陣(zhen)營。 "
[1] 中華全科醫師雜志, 2022, 21(8) : 701-704.