「手」護(hu)地貧(pin)「紅」線系列主(zhu)題活(huo)動落(luo)地貴港(gang)

上海2023年11月13日(ri) /美通社/ -- 地(di)(di)(di)中(zhong)海(hai)(hai)貧(pin)(pin)血（以(yi)下簡稱"地(di)(di)(di)貧(pin)(pin)"）是一種由珠蛋白肽鏈(lian)基因突變或缺失(shi)引起的(de)(de)(de)(de)遺傳性血液疾病，β-地(di)(di)(di)中(zhong)海(hai)(hai)貧(pin)(pin)血是臨(lin)床上最(zui)為常見(jian)的(de)(de)(de)(de)類(lei)型(xing)。近年來(lai)，隨著醫(yi)學技術(shu)的(de)(de)(de)(de)發展和婚檢孕檢的(de)(de)(de)(de)普及，我國(guo)每年新增(zeng)的(de)(de)(de)(de)地(di)(di)(di)中(zhong)海(hai)(hai)貧(pin)(pin)血患者(zhe)逐步減少(shao)，但總體來(lai)看地(di)(di)(di)貧(pin)(pin)高發地(di)(di)(di)區的(de)(de)(de)(de)發病情(qing)況及現存患者(zhe)的(de)(de)(de)(de)診治(zhi)仍不容忽視(shi)。《中(zhong)國(guo)重(zhong)型(xing)β-地(di)(di)(di)中(zhong)海(hai)(hai)貧(pin)(pin)血成(cheng)人患者(zhe)疾病經濟(ji)(ji)負擔》的(de)(de)(de)(de)報告(gao)顯(xian)示，重(zhong)型(xing)β-地(di)(di)(di)貧(pin)(pin)成(cheng)人患者(zhe)在治(zhi)療手段(duan)、治(zhi)療依從性、經濟(ji)(ji)負擔、生(sheng)命質(zhi)量等維度面臨(lin)嚴(yan)重(zhong)挑戰(zhan)，究其原(yuan)因，對疾病認(ren)知不足，創新治(zhi)療手段(duan)有限、醫(yi)療臨(lin)床用(yong)血緊(jin)平衡狀(zhuang)態是主要原(yuan)因。

為助力地貧患者應對多重維度的挑戰，由北京新陽光慈善基金會主辦，百時美施貴寶支持的「手」護地貧「紅」線系(xi)列主(zhu)題(ti)活(huo)動(dong)今年正式啟(qi)動(dong)，并(bing)于近日成功(gong)落地貴(gui)港。活(huo)動(dong)邀請了血(xue)液學(xue)領(ling)域專家、血(xue)站領(ling)導、公益組織負責人等人員就地貧(pin)防(fang)治現狀、患者困境(jing)、創新治療發展等話題(ti)進(jin)行分(fen)享和深(shen)入(ru)探(tan)討，旨在凝聚(ju)社會(hui)合力，全面提升患者知識儲備，提高全社會(hui)獻血(xue)意(yi)識，助力患者改善治療現狀及(ji)生存質量(liang)，為地貧(pin)患者提供全方位關愛(ai)與支持(chi)。

提升全社會獻血意識

"對于部分無法接受移植的重型或輸血依賴型成人患者，需要終身接受規范的輸血和祛鐵治療，遺憾的是，我國血液資源供需處于‘緊平衡'狀態。"中國人民解放軍聯勤保障部隊第九二三醫院血液科尹曉林主任表示，"重型β-地貧患者對輸(shu)(shu)(shu)血(xue)(xue)依賴程度非常(chang)高，一些患者甚至需要(yao)從小輸(shu)(shu)(shu)血(xue)(xue)以維持生長(chang)發(fa)育。對此(ci)類患者而言，維持輸(shu)(shu)(shu)血(xue)(xue)前血(xue)(xue)紅蛋(dan)白水平在95-105g/L，才(cai)能基(ji)本保(bao)證其正常(chang)的生長(chang)發(fa)育和日常(chang)活(huo)動，抑(yi)制骨髓及髓外(wai)造(zao)血(xue)(xue)，最大限度減少輸(shu)(shu)(shu)血(xue)(xue)性鐵沉積(ji)，提高患者生存質量。"

由此可見，改善血源"緊平衡"、保證輸血在提升患者生存質量，改善治療效果方面具有重要意義。貴港市(shi)平均每天需要150人份的血液用于醫療臨床救治，且平均每天有80至100位患者及他們的家屬亟需輸血。對此，貴港市委宣傳部部務委員、市精神文明辦主任黃樹柏先生表示："我們時(shi)刻在關注著(zhu)地貧(pin)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)的(de)用血(xue)問題，也深刻地體(ti)會(hui)到(dao)了(le)地貧(pin)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)輸(shu)血(xue)治療過程中的(de)艱辛。近年來(lai)我市通過開(kai)展無償獻血(xue)宣(xuan)傳、血(xue)源招募、號召(zhao)獻血(xue)等方式(shi)，一定程度(du)上緩解(jie)了(le)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)用血(xue)難的(de)問題。但是提(ti)升患(huan)(huan)(huan)者(zhe)(zhe)對疾病(bing)的(de)認知(zhi)水平，提(ti)高公眾獻血(xue)意識是一項(xiang)長期的(de)工(gong)作，需要各方持(chi)之以(yi)恒的(de)努力。我們希望以(yi)此活動(dong)為契(qi)機，呼吁更多符(fu)合獻血(xue)條件的(de)社會(hui)愛(ai)心人士參與，獻出自己的(de)愛(ai)心！"

針對公眾擔心獻血是否影響身體健康的問題，貴港市中心血站副站長肖丹紅表示："定期(qi)獻(xian)血(xue)(xue)是對造(zao)血(xue)(xue)系統的一(yi)種(zhong)良(liang)性(xing)刺激，不僅(jin)可(ke)預防高粘(zhan)血(xue)(xue)癥，對增強免疫(yi)力和(he)降低心血(xue)(xue)管疾(ji)病發生也有一(yi)定的助益(yi)，同(tong)時還可(ke)提(ti)高人(ren)體造(zao)血(xue)(xue)功(gong)能，促進血(xue)(xue)液新陳代謝(xie)，降低患癌(ai)幾率(lv)。在此，我也呼吁廣大群眾與我們攜手，捐(juan)獻(xian)可(ke)以再生的血(xue)(xue)液，拯(zheng)救不可(ke)重來的生命！"

保障地貧患者治療需求

在貴港，仍有許多地貧患者面臨治療不規范的問題，改善血液供應緊平衡狀態和提高患者對于疾病的認知水平非常重要。貴港市貴港荷城義工聯韋雪明會長表示："為需(xu)(xu)要幫助(zhu)的(de)(de)(de)群(qun)體(ti)提供支持(chi)是我們(men)義不容辭的(de)(de)(de)責任，我們(men)一直(zhi)致力于積極開展地(di)貧(pin)防(fang)治(zhi)(zhi)知識宣傳和無償獻血(xue)(xue)(xue)工作，并建立了‘血(xue)(xue)(xue)液銀行‘的(de)(de)(de)概(gai)念，充分調動當(dang)地(di)資源持(chi)續招募獻血(xue)(xue)(xue)志愿者(zhe)，定期(qi)開展獻血(xue)(xue)(xue)活動，擴(kuo)大血(xue)(xue)(xue)源儲備，合(he)力滿(man)足地(di)貧(pin)患者(zhe)的(de)(de)(de)用血(xue)(xue)(xue)需(xu)(xu)求(qiu)。同(tong)時，我們(men)也期(qi)望社會、政府能更多地(di)看到地(di)貧(pin)患者(zhe)們(men)的(de)(de)(de)需(xu)(xu)求(qiu)，帶來(lai)更多更好(hao)的(de)(de)(de)治(zhi)(zhi)療手(shou)段、政策(ce)措施(shi)，減輕(qing)地(di)貧(pin)患者(zhe)的(de)(de)(de)經濟(ji)和治(zhi)(zhi)療負擔，改善生(sheng)活質量。"

創新治療帶來新希望

得益(yi)于(yu)國家(jia)創新藥(yao)物審評審批(pi)制度的(de)不斷(duan)深化及(ji)改革，紅(hong)細胞(bao)成(cheng)熟劑作(zuo)為創新藥(yao)物于(yu)去(qu)年(nian)在國內(nei)獲批(pi)上(shang)市，為患者(zhe)提(ti)供了(le)新的(de)治療(liao)選擇，有望減輕患者(zhe)的(de)輸(shu)血(xue)負擔，降低(di)因輸(shu)血(xue)導致的(de)鐵過載及(ji)并發癥風險，提(ti)高患者(zhe)生活質量。今年(nian)年(nian)初，該創新治療(liao)藥(yao)物成(cheng)功納(na)入國家(jia)醫保目錄(lu)，可及(ji)性顯著提(ti)高。

尹曉林主任介紹到："輸血(xue)(xue)是(shi)重要的(de)(de)支(zhi)持性治(zhi)療手(shou)段，滿足(zu)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)的(de)(de)輸血(xue)(xue)需求是(shi)全社會共(gong)同的(de)(de)目標。然而，受限于(yu)血(xue)(xue)液供應(ying)緊平衡狀態，以及對鐵過載危害認知不(bu)足(zu)等(deng)原因，患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)往往未能(neng)堅持規(gui)范化治(zhi)療，導(dao)致多(duo)種并發(fa)癥(zheng)的(de)(de)發(fa)生(sheng)和(he)全身多(duo)臟器不(bu)可逆(ni)損害，繼而影(ying)響(xiang)疾(ji)病治(zhi)療效果(guo)和(he)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)的(de)(de)生(sheng)活質量。通(tong)過促(cu)進(jin)晚(wan)期紅(hong)(hong)細(xi)胞(bao)的(de)(de)成(cheng)(cheng)(cheng)熟，促(cu)紅(hong)(hong)細(xi)胞(bao)成(cheng)(cheng)(cheng)熟治(zhi)療有望提(ti)高患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)的(de)(de)血(xue)(xue)紅(hong)(hong)蛋白水(shui)平，降(jiang)低(di)輸血(xue)(xue)負(fu)擔和(he)減(jian)少祛鐵劑的(de)(de)使用，提(ti)高治(zhi)療依從性，降(jiang)低(di)反復(fu)輸血(xue)(xue)引起的(de)(de)潛在風險。未來，希望能(neng)夠有更多(duo)像促(cu)紅(hong)(hong)細(xi)胞(bao)成(cheng)(cheng)(cheng)熟治(zhi)療這樣的(de)(de)創新治(zhi)療方式進(jin)入中(zhong)國，減(jian)少輸血(xue)(xue)負(fu)擔，改善臨床困境，幫(bang)助(zhu)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)早日脫‘貧'，回歸屬于(yu)自己的(de)(de)生(sheng)活。"

「手」護地貧「紅」線 

在創新(xin)(xin)藥(yao)物準入和可(ke)及性(xing)提高(gao)后，患者的(de)治療需求在一定程度上得到了滿足，然而，提升患者對疾病(bing)的(de)整體認知水(shui)平(ping)仍需各方努力。作為長(chang)期致力于血液領域(yu)的(de)患者組(zu)織(zhi)，北京新(xin)(xin)陽光慈(ci)善基金會始終(zhong)聚(ju)焦患者診(zhen)療困境(jing)與實際需求，于去年(nian)在百時美施(shi)貴寶的(de)支持下啟(qi)動了"關愛(ai)地(di)貧(pin)患者，益起向未來"的(de)主題活動，通過發布疾病(bing)報告、開展疾病(bing)教育、賦能(neng)患者組(zu)織(zhi)等方式來改(gai)善地(di)貧(pin)患者的(de)認知水(shui)平(ping)及規范化治療意識。

"作為該活動的延續，今年我們與百時美施貴寶深化合作，通過「手」護地貧「紅」線系列主題活動，在更廣泛的群體中開展疾病科普、獻血倡導、志愿者賦能等活動，以改善患者治療現狀及生存質量。"北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛表(biao)示，"我(wo)們深知，提升患(huan)(huan)者對疾(ji)病的(de)整體認知水平、加強規范性治(zhi)療意(yi)識、緩解血液(ye)供應緊平衡狀(zhuang)態任重道遠。這離不開(kai)每(mei)一位(wei)(wei)與(yu)(yu)病魔勇敢抗爭(zheng)的(de)患(huan)(huan)者，離不開(kai)每(mei)一位(wei)(wei)潛心(xin)鉆研創新治(zhi)療的(de)科研人員(yuan)，更離不開(kai)每(mei)一位(wei)(wei)獻血愛(ai)心(xin)人士的(de)參(can)與(yu)(yu)。希望未來能夠有(you)更多人士參(can)與(yu)(yu)，與(yu)(yu)我(wo)們一起(qi)共同「手(shou)」護(hu)地貧患(huan)(huan)者的(de)生命「紅」線！"

"我們所做的一切都是為了患者燦爛生命的延續，通過‘科學和創新'去「手」護每一位患者。"百時美施貴寶中國創新藥事業部負責人兼香港市場總經理文以中表示，"我們欣喜地(di)(di)看(kan)到促紅細胞成熟治療為β-地(di)(di)中(zhong)海貧血患(huan)者帶來(lai)了創(chuang)新(xin)治療的(de)選擇，減輕輸血負擔并提高(gao)患(huan)者生(sheng)活(huo)質量。未(wei)來(lai)我們將不(bu)斷尋求(qiu)新(xin)的(de)突破，在加速將創(chuang)新(xin)藥(yao)物引入中(zhong)國(guo)的(de)同時，攜手(shou)社(she)會(hui)各(ge)界手(shou)護(hu)地(di)(di)貧患(huan)者的(de)生(sheng)命「紅」線，助力更多(duo)地(di)(di)貧患(huan)者走出陰霾，重新(xin)點燃生(sheng)命的(de)希(xi)望(wang)之(zhi)光(guang)！"