上(shang)海(hai) 2025年5月5日 /美通社/ -- 有(you)這(zhe)樣一(yi)種隱(yin)匿而兇險的(de)(de)罕見疾病，它以長期缺氧造成的(de)(de)"藍嘴(zui)唇"為(wei)標(biao)志，未經治療的(de)(de)患者5年存(cun)活(huo)率僅為(wei)20%左右(you)，曾被(bei)稱為(wei)"心(xin)肺血管系統的(de)(de)癌癥"——這(zhe)就是肺動脈高壓(ya)。
2025年5月(yue)5日，第十四個"世界肺動脈高壓日"到來之際，強生創新制(zhi)藥聯合(he)藝(yi)(yi)術(shu)創作(zuo)者"張大強的(de)白(bai)日夢"發起"藍唇(chun)慢游計(ji)劃"，通(tong)過街(jie)頭藝(yi)(yi)術(shu)的(de)呼吁、權威科普的(de)接力，為肺動脈高壓群(qun)體編織一張溫暖的(de)社會支持(chi)網。
" 慢"是共情，更是承諾：讓生命與關懷同步呼吸
肺動(dong)(dong)(dong)(dong)(dong)脈(mo)高(gao)(gao)(gao)壓患(huan)者因(yin)心肺功能(neng)嚴(yan)重(zhong)受(shou)損，日常活動(dong)(dong)(dong)(dong)(dong)時血氧供應(ying)不足(zu)，快速或(huo)劇烈運動(dong)(dong)(dong)(dong)(dong)會引發呼(hu)吸困(kun)難、暈厥(jue)，嚴(yan)重(zhong)時甚至有猝死風險。因(yin)此，"藍唇慢游計劃(hua)"中的(de)"慢"既是(shi)呼(hu)吁公眾(zhong)放慢腳步，感(gan)受(shou)肺動(dong)(dong)(dong)(dong)(dong)脈(mo)高(gao)(gao)(gao)壓患(huan)者的(de)生(sheng)(sheng)存(cun)之痛，也是(shi)對(dui)(dui)(dui)疾病(bing)長期抗爭的(de)注解。"慢游"對(dui)(dui)(dui)大眾(zhong)而言，是(shi)主動(dong)(dong)(dong)(dong)(dong)選擇(ze)的(de)生(sheng)(sheng)活方式；但(dan)對(dui)(dui)(dui)肺動(dong)(dong)(dong)(dong)(dong)脈(mo)高(gao)(gao)(gao)壓患(huan)者來說，這是(shi)命(ming)運強(qiang)加的(de)生(sheng)(sheng)存(cun)節奏，他們(men)不得不主動(dong)(dong)(dong)(dong)(dong)"減速"，以降(jiang)低(di)身(shen)體負荷，每一(yi)(yi)次(ci)呼(hu)吸都需拼(pin)盡全力(li)；對(dui)(dui)(dui)社(she)會而言，這場"慢游"則是(shi)一(yi)(yi)場持久(jiu)的(de)心靈(ling)對(dui)(dui)(dui)話——疾病(bing)或(huo)許罕見，但(dan)愛與關注不應(ying)稀(xi)缺(que)。
藍唇(chun)慢(man)(man)游(you)計劃倡導"慢(man)(man)"而不(bu)"止"，以持續行動(dong)守護(hu)肺動(dong)脈高(gao)壓(ya)患者的(de)生命防(fang)線：從醫(yi)學支持到心(xin)理關(guan)懷，從破(po)圈科普到精神療(liao)愈，每一(yi)步都需社(she)(she)會(hui)耐心(xin)同(tong)行。作為一(yi)種慢(man)(man)性病，肺動(dong)脈高(gao)壓(ya)的(de)長期預(yu)后需要(yao)患者、家(jia)屬、醫(yi)生及(ji)社(she)(she)會(hui)各界的(de)持續關(guan)注，共(gong)同(tong)筑(zhu)起守護(hu)患者生命的(de)堅(jian)固(gu)防(fang)線。
藝術創作者 " 張大強的白日夢"：在街頭為"藍唇族"寫下一首詩
作為藍(lan)唇慢游計劃的(de)(de)街(jie)頭(tou)藝(yi)術發起方，"張(zhang)大強的(de)(de)白日夢"以其(qi)獨特的(de)(de)公共(gong)實踐受到公眾的(de)(de)關注與喜愛。他(ta)堅持"街(jie)頭(tou)即美術館"的(de)(de)理念(nian)，用即興(xing)創作打(da)破藝(yi)術與生(sheng)活(huo)的(de)(de)邊界。此次，他(ta)將目光投向(xiang)"藍(lan)嘴(zui)唇"群體，策劃了一場(chang)別開生(sheng)面的(de)(de)公共(gong)藝(yi)術實踐，希望以此打(da)破疾病認知的(de)(de)邊界。
在(zai)上海的(de)梧桐樹下，他帶著巨型(xing)的(de)"藍嘴唇(chun)"裝置走(zou)向街頭，邀請(qing)路(lu)人(ren)參(can)與一場特別的(de)街頭互(hu)動(dong)：那(nei)些勇(yong)敢(gan)嘗試將手伸(shen)進"藍嘴唇(chun)"的(de)人(ren)，將獲得(de)紅藍漸變的(de)嘴唇(chun)和愛心(xin)小雕塑，作為(wei)鼓勵患者(zhe)直面疾(ji)病、傳遞社會溫暖(nuan)的(de)象(xiang)征。藍唇(chun)標志(zhi)從憂(you)郁的(de)藍到熾烈的(de)紅，色(se)彩漸變隱喻患者(zhe)從困境走(zou)向希望的(de)歷(li)程。這場互(hu)動(dong)不僅旨在(zai)提升公眾對罕見(jian)病的(de)認知，更(geng)(geng)讓街頭化作公眾共情(qing)的(de)起點，給予肺動(dong)脈高壓(ya)患者(zhe)更(geng)(geng)多的(de)關注和關懷。
疾病(bing)不該是冰冷(leng)的(de)(de)(de)標簽，藝術可以(yi)成為(wei)溫暖的(de)(de)(de)翻譯(yi)器。張(zhang)大(da)強如(ru)此詮(quan)釋他(ta)的(de)(de)(de)創作初衷："我希望(wang)通過街頭這種輕松的(de)(de)(de)互動方式，讓公(gong)眾以(yi)更開放的(de)(de)(de)心(xin)態去認識和了(le)解這一疾病(bing)，也(ye)讓患(huan)者能(neng)夠感受來自(zi)社會的(de)(de)(de)支(zhi)持。相信在大(da)家(jia)的(de)(de)(de)共同努力(li)之(zhi)下，我們有朝(chao)一日能(neng)夠戰勝它"。
"慢游"科普計劃：讓 " 罕見"成為 " 可見"的力量
為向公(gong)眾提供專(zhuan)(zhuan)業權威(wei)的(de)科(ke)(ke)普(pu)知識(shi)，將專(zhuan)(zhuan)業醫學知識(shi)轉化為公(gong)眾可理解、易(yi)獲取的(de)健康(kang)指南，新華(hua)網推出"藍唇(chun)慢(man)游計劃"線上(shang)科(ke)(ke)普(pu)專(zhuan)(zhuan)區(qu)(qu)。通過趣味海報等(deng)創新形式，科(ke)(ke)普(pu)專(zhuan)(zhuan)區(qu)(qu)系(xi)統化呈現肺(fei)動(dong)脈高壓(ya)的(de)疾病認(ren)知體系(xi)——從"藍唇(chun)族"典(dian)型癥狀的(de)識(shi)別，到以右心導(dao)管(guan)檢查（mPAP>20mmHg）為核心的(de)診斷金標(biao)準；從"早達標(biao)、重維持(chi)、降風險(xian)"的(de)三維治(zhi)(zhi)療目標(biao)，到支持(chi)治(zhi)(zhi)療與靶向治(zhi)(zhi)療的(de)協(xie)同方案，全(quan)方位構建公(gong)眾對PAH的(de)科(ke)(ke)學認(ren)知框架，以科(ke)(ke)普(pu)的(de)力量(liang)呼吁全(quan)社會(hui)共同關(guan)注(zhu)藍唇(chun)族的(de)生存境(jing)遇(yu)。
這(zhe)些專業的(de)(de)(de)醫學(xue)知識(shi)更被轉化(hua)為(wei)輕松易懂的(de)(de)(de)社(she)交卡片，通過"不一樣的(de)(de)(de)心動(dong)信(xin)號！肺(fei)動(dong)脈(mo)也會(hui)爆(bao)表"、"PAH治療不畫餅(bing)，5年(nian)生(sheng)存率早(zao)治早(zao)贏！"、"PAH治療不單挑！‘聯'手打怪，‘藥(yao)'到病緩！"等(deng)通俗表達，在新華網的(de)(de)(de)權威平臺廣泛傳播(bo)，推動(dong)全社(she)會(hui)形成(cheng)關愛"藍唇族"的(de)(de)(de)共識(shi)。只(zhi)有讓(rang)更多(duo)PAH患者(zhe)和(he)潛在人群更好(hao)地(di)了(le)解應對疾病的(de)(de)(de)科學(xue)手段，實(shi)現(xian)早(zao)發(fa)現(xian)、早(zao)診斷、早(zao)治療，才(cai)能幫助(zhu)他們更有效地(di)配(pei)合治療，盡快達到較好(hao)的(de)(de)(de)治療效果(guo)和(he)生(sheng)存目標(biao)。
社會共筑藍唇"氧艙"：每一份 " 慢"都是滋潤生命的養分
多年來，強生創(chuang)新制(zhi)藥持續(xu)推動(dong)藍唇公(gong)益項(xiang)目，此(ci)次(ci)(ci)"藍唇慢游計劃"再一(yi)次(ci)(ci)通(tong)過(guo)跨(kua)界合作與(yu)公(gong)眾倡導，將關(guan)愛藍唇的(de)初心轉化為可持續(xu)的(de)守護力(li)量，讓患(huan)者在(zai)醫(yi)療進(jin)步與(yu)社會關(guan)愛的(de)雙重護航下，重拾對(dui)未來的(de)信(xin)心。
作(zuo)為全球(qiu)醫療(liao)健康領(ling)域的先行者(zhe)，強(qiang)生(sheng)創(chuang)新制藥始終將患者(zhe)需求置于首(shou)位(wei)。面對肺(fei)動脈高(gao)壓這一(yi)嚴峻挑戰，強(qiang)生(sheng)創(chuang)新制藥不僅聚焦科(ke)學帶來創(chuang)新的治療(liao)方案，更致力于構(gou)建覆蓋疾病全周期的支持體系——從早期篩查倡(chang)導、創(chuang)新藥物(wu)可及(ji)性推動，到患者(zhe)教育與心理關懷(huai)，每(mei)一(yi)步都凝聚著對"生(sheng)命至上(shang)"的堅(jian)守。
當(dang)"藍(lan)嘴(zui)唇"從醫學符號變為(wei)與(yu)各方對話的(de)媒介(jie)，當(dang)"慢游"從個體(ti)行(xing)動凝聚為(wei)群體(ti)力量，這場公(gong)益計劃希望幫(bang)助肺(fei)動脈高壓群體(ti)走出疾(ji)病的(de)陰影，讓藍(lan)唇族都(dou)能(neng)在社會共(gong)筑的(de)暖流中(zhong)，暢快呼吸。無論是街(jie)頭(tou)駐足的(de)路人，還是轉發(fa)科普(pu)的(de)網友，每個人都(dou)能(neng)成為(wei)守護藍(lan)唇族"社會氧艙"的(de)一分子。
