多(duo)方協力，賦能患者(zhe)，為多(duo)發性硬化(hua)患者(zhe)搭建交流和分享平臺

上(shang)海2020年4月3日(ri) /美通(tong)社/ -- 今天，諾華制藥和北京病痛挑戰公(gong)益(yi)基(ji)金(jin)會共同啟動(dong)“諾華多發(fa)性(xing)硬化(hua)公(gong)益(yi)基(ji)金(jin)”（以下(xia)簡稱“公(gong)益(yi)基(ji)金(jin)”）。作為全國首個針(zhen)對多發(fa)性(xing)硬化(hua)這一罕見病設立的公(gong)益(yi)基(ji)金(jin)，基(ji)金(jin)將從患(huan)者(zhe)實際需求(qiu)出發(fa)，打(da)通(tong)線(xian)上(shang)、線(xian)下(xia)多渠道，攜手多發(fa)性(xing)硬化(hua)患(huan)者(zhe)組織 -- 多發(fa)性(xing)硬化(hua)之家(jia)，結合多方力(li)量開展(zhan)包括(kuo)專家(jia)答疑、疾(ji)病教育、患(huan)者(zhe)能(neng)(neng)力(li)建(jian)設、社群互助等(deng)活(huo)動(dong)，提升患(huan)者(zhe)與(yu)疾(ji)病抗爭的能(neng)(neng)力(li)，助力(li)患(huan)者(zhe)重歸生(sheng)活(huo)。

“像多發性硬化這類罕見病的診療不是單純的醫療問題，更是社會公共衛生問題，需要醫生、患者、家庭、社會的協作努力。我們呼吁政府與全社會進一步加大對多發性硬化等罕見病的關注，提升疾病認知，健全救助保障體系，提高患者的生活質量。”北京協和醫院神經病學系主任崔麗英教授呼吁。

“在政策的支持和媒體的不斷宣傳下，我們很欣喜地看到罕見病正逐步被大眾所了解。但要真正推動罕見病事業的發展，保障罕見病患者的救治和健康權益，我們還有很長的一段路要走。”北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗女士表示，“多(duo)發性硬化專項公益基(ji)金(jin)將發揮‘群體抗(kang)病’的(de)優勢，借助(zhu)專家、病友、患(huan)者組織(zhi)和(he)社會之合力(li)，賦能患(huan)者，增(zeng)強他(ta)們對抗(kang)疾病的(de)力(li)量和(he)信心。”

諾華制藥（中國）總裁張穎女士表示(shi)：“我非(fei)常高興(xing)諾(nuo)華(hua)能夠攜(xie)手病痛挑戰(zhan)公(gong)益基(ji)金(jin)會設立全國首(shou)個多發(fa)性硬化公(gong)益基(ji)金(jin)。作為全球領(ling)先的(de)醫藥健康企業(ye)，諾(nuo)華(hua)相信每位(wei)患(huan)者都應該得到更(geng)好的(de)治療(liao)。我們不僅研發(fa)生產突破性的(de)創(chuang)新藥物，更(geng)致(zhi)力于與(yu)各(ge)方合作，發(fa)揮各(ge)自優勢，提升患(huan)者治療(liao)水平和疾病管理。希(xi)望(wang)諾(nuo)華(hua)多發(fa)性硬化公(gong)益基(ji)金(jin)的(de)設立能給患(huan)者帶來更(geng)多健康和生活的(de)希(xi)望(wang)。”

多發性硬化診療亟待提高 僅一成患者接受DMT治療

多發性硬化是一種中樞神經系統慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發于20-40歲中青年群體，女性患者發病率更高。多發性硬化可能引起視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等癥狀。在中國，約有3萬多名^[1]多(duo)發性硬(ying)化(hua)(hua)患(huan)者。作為一(yi)種罕見病，多(duo)發性硬(ying)化(hua)(hua)患(huan)者在與疾病長期共處的過程中會面(mian)臨很(hen)多(duo)疾病治療(liao)、管理和康復方面(mian)的困擾。

北京協和醫院神經內科徐雁教授表示：“多發性硬化是一種終身性疾病，患者需要接受長期治療。多發性硬化在臨床上被分為多個亞型，其中超過80%患者屬于復發緩解型多發性硬化^[1]。DMT（疾病修(xiu)正治療）是(shi)國內外指南及共識推薦的(de)緩解期標準治療藥(yao)物(wu)，能有(you)效控制復發(fa)次(ci)數和延緩殘疾進展，最終提高(gao)生(sheng)活質量。在中國，得(de)到規范修(xiu)正治療的(de)患者只有(you)10%，診療現狀令人堪憂(you)。”

瑤瑤（化名）在(zai)2018年被(bei)診(zhen)(zhen)(zhen)斷(duan)為多(duo)發(fa)(fa)性硬(ying)(ying)化，診(zhen)(zhen)(zhen)療(liao)過(guo)(guo)程中，她(ta)經(jing)歷了大多(duo)數病友(you)都曾遭(zao)遇的(de)(de)種(zhong)種(zhong)難題 -- 疾(ji)病認知不足(zu)，數次誤診(zhen)(zhen)(zhen)才得(de)以確(que)診(zhen)(zhen)(zhen)，在(zai)康復階段更缺失科學(xue)的(de)(de)疾(ji)病管(guan)理(li)(li)指導和(he)高效的(de)(de)救助保障機(ji)制。也(ye)正是因為走過(guo)(guo)這樣(yang)的(de)(de)彎路，她(ta)在(zai)復健之余(yu)自(zi)愿加入(ru)(ru)了多(duo)發(fa)(fa)性硬(ying)(ying)化之家(jia)病友(you)運營團隊，擔任公共事務聯絡官，幫(bang)助更多(duo)的(de)(de)病友(you)以更積極(ji)的(de)(de)心(xin)態面對(dui)疾(ji)病。她(ta)表(biao)示：“患上(shang)多(duo)發(fa)(fa)性硬(ying)(ying)化并不意味(wei)著(zhu)失去自(zi)主生活的(de)(de)可能性。在(zai)醫療(liao)康復、權益保障、教育就業、社會融(rong)入(ru)(ru)等方面，我(wo)們(men)期待更多(duo)的(de)(de)支持和(he)尊重。希望病友(you)們(men)能科學(xue)地認識(shi)疾(ji)病、管(guan)理(li)(li)疾(ji)病、堅定信念(nian)，勇(yong)敢面對(dui)疾(ji)病的(de)(de)挑(tiao)戰。”