北京2020年10月17日 /美通社/ -- 10月16-17日，全國脊髓損傷者關愛聯盟第二屆年度會議暨聯盟臨床專家委員會研討會在大連市順利召開。中國肢殘人協會、中國殘疾人福利基金會、中國康復(fu)研究中心、大連(lian)市衛健委、大連(lian)市醫保局、大連(lian)市殘疾人聯合會相(xiang)關領導、全國希望之家相(xiang)關負(fu)責人、國內外(wai)知(zhi)名醫學專家、近百名傷友和康(kang)樂保公司(si)代表參加會議。

2019年11月，康樂保(bao)中國(guo)聯合中國(guo)殘(can)疾人(ren)福利基金會(hui)、中國(guo)肢(zhi)殘(can)人(ren)協會(hui)發起并成(cheng)立(li)了脊髓(sui)(sui)損傷(shang)關(guan)愛(ai)聯盟。該(gai)公益平臺覆蓋脊髓(sui)(sui)損傷(shang)臨(lin)(lin)床(chuang)學術團(tuan)體、醫(yi)療機構、臨(lin)(lin)床(chuang)醫(yi)療康復(fu)及護理專(zhuan)業(ye)人(ren)員(yuan)、傷(shang)友(you)(you)組織、傷(shang)友(you)(you)及相(xiang)關(guan)社會(hui)組織，旨在推(tui)進脊髓(sui)(sui)損傷(shang)疾病的(de)(de)臨(lin)(lin)床(chuang)學科建設，推(tui)動(dong)相(xiang)關(guan)社會(hui)保(bao)障(zhang)政策(ce)進步，幫助(zhu)中國(guo)脊髓(sui)(sui)損傷(shang)傷(shang)友(you)(you)重建生活(huo)(huo)、重返社會(hui)。康樂保(bao)中國(guo)失(shi)禁護理事業(ye)部負責人(ren)王莉在大會(hui)致辭(ci)中說：“過去一(yi)年來，我(wo)們欣喜地看到(dao)，中國(guo)脊髓(sui)(sui)損傷(shang)者關(guan)愛(ai)聯盟在社會(hui)各界的(de)(de)精心(xin)呵護下茁壯成(cheng)長(chang)。作為聯盟的(de)(de)發起者之一(yi)，我(wo)們感到(dao)非常自豪，能(neng)夠為脊髓(sui)(sui)損傷(shang)患者打(da)造(zao)一(yi)個充滿關(guan)愛(ai)的(de)(de)‘家’，這與康樂保(bao)秉(bing)持的(de)(de)‘讓有貼(tie)心(xin)護理需求的(de)(de)人(ren)們生活(huo)(huo)得更輕松’的(de)(de)使命不謀而合。”

脊(ji)(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)指由(you)各種(zhong)原(yuan)因導致椎(zhui)管內神經(jing)結構（包括脊(ji)(ji)髓和(he)(he)(he)神經(jing)根）及(ji)(ji)其(qi)功(gong)能(neng)(neng)的(de)(de)(de)損(sun)害，進而出(chu)現的(de)(de)(de)損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)水平及(ji)(ji)以(yi)下脊(ji)(ji)髓功(gong)能(neng)(neng)（運動、感(gan)覺、反射等(deng)）障(zhang)礙。脊(ji)(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)是一種(zhong)高(gao)致殘性(xing)損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)，患(huan)者(zhe)(zhe)一般會(hui)出(chu)現生活自理能(neng)(neng)力(li)(li)部分喪(sang)失(shi)或(huo)全部喪(sang)失(shi)的(de)(de)(de)情況。中國(guo)殘疾人福利(li)基金會(hui)理事長(chang)(chang)王乃(nai)坤此(ci)前指出(chu)，我國(guo)有脊(ji)(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)者(zhe)(zhe)200多萬人，且每年(nian)以(yi)5-7萬人的(de)(de)(de)速度增(zeng)長(chang)(chang)。雖然多數脊(ji)(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)患(huan)者(zhe)(zhe)經(jing)醫療(liao)機構的(de)(de)(de)救治(zhi)，可以(yi)恢(hui)復(fu)或(huo)改善一部分功(gong)能(neng)(neng)和(he)(he)(he)能(neng)(neng)力(li)(li)，但還會(hui)留下不(bu)同程度的(de)(de)(de)永久性(xing)功(gong)能(neng)(neng)障(zhang)礙。這不(bu)僅給脊(ji)(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)者(zhe)(zhe)帶來身體和(he)(he)(he)心理的(de)(de)(de)嚴(yan)重傷(shang)(shang)(shang)(shang)害，其(qi)高(gao)昂(ang)的(de)(de)(de)治(zhi)療(liao)費用(yong)、漫長(chang)(chang)的(de)(de)(de)康(kang)復(fu)期和(he)(he)(he)勞動力(li)(li)的(de)(de)(de)喪(sang)失(shi)還會(hui)給個人、家庭(ting)和(he)(he)(he)社會(hui)帶來沉重的(de)(de)(de)經(jing)濟負(fu)擔。所以(yi)，針對脊(ji)(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)(shang)(shang)的(de)(de)(de)預防、治(zhi)療(liao)和(he)(he)(he)康(kang)復(fu)非常(chang)重要。

王莉表示，當前國(guo)內脊(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)患(huan)(huan)者(zhe)在壽命(ming)、社會參與度(du)、生(sheng)活質量等(deng)方面相比(bi)歐美等(deng)發達國(guo)家(jia)的(de)(de)(de)患(huan)(huan)者(zhe)仍存(cun)在一定差(cha)距。相關研究表明，泌尿(niao)(niao)系(xi)統疾病(bing)和腎(shen)功能(neng)衰竭是(shi)脊(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)患(huan)(huan)者(zhe)面臨的(de)(de)(de)主要生(sheng)存(cun)風險。而在歐美等(deng)發達國(guo)家(jia)，得益于間(jian)歇導(dao)(dao)尿(niao)(niao)的(de)(de)(de)廣泛應(ying)用，脊(ji)髓損(sun)傷(shang)(shang)患(huan)(huan)者(zhe)因(yin)泌尿(niao)(niao)系(xi)統疾病(bing)導(dao)(dao)致的(de)(de)(de)死(si)亡大(da)幅下降。作為(wei)(wei)國(guo)際公認的(de)(de)(de)神經源性膀胱管理的(de)(de)(de)金標準(zhun)，間(jian)歇導(dao)(dao)尿(niao)(niao)可以顯(xian)著降低泌尿(niao)(niao)系(xi)并發癥的(de)(de)(de)發生(sheng)，還(huan)能(neng)在很大(da)程度(du)上提高傷(shang)(shang)友們的(de)(de)(de)獨立性，為(wei)(wei)其(qi)重返(fan)社會建立自信，并為(wei)(wei)其(qi)家(jia)人減輕護理負擔。但在中國(guo)，科學的(de)(de)(de)膀胱管理理念并未廣泛普及(ji)，間(jian)歇導(dao)(dao)尿(niao)(niao)技術也(ye)沒有得到(dao)充分(fen)的(de)(de)(de)認可與應(ying)用，泌尿(niao)(niao)系(xi)統疾病(bing)和腎(shen)功能(neng)衰竭導(dao)(dao)致的(de)(de)(de)死(si)亡問(wen)題無(wu)法得到(dao)顯(xian)著改(gai)善(shan)。

基于(yu)此種現狀，王莉強調(diao)：“間(jian)歇(xie)導(dao)尿技(ji)術讓傷(shang)(shang)友(you)們享有(you)正常人的(de)壽(shou)命(ming)與生活質量成為(wei)可能。康(kang)樂保(bao)將在中(zhong)國(guo)不遺余力地向患(huan)者與專業醫護(hu)人員倡導(dao)科學的(de)膀(bang)胱管理(li)(li)(li)理(li)(li)(li)念。”康(kang)樂保(bao)在中(zhong)國(guo)擁(yong)有(you)一(yi)支極具特(te)色的(de)關愛團隊，能夠為(wei)每一(yi)位病患(huan)提供及時、貼(tie)心的(de)護(hu)理(li)(li)(li)咨詢服務(wu)，幫助用(yong)戶實現從醫院(yuan)到家(jia)庭護(hu)理(li)(li)(li)的(de)轉換。過去5年來(lai)，這支隊伍為(wei)中(zhong)國(guo)近萬名(ming)脊髓(sui)損傷(shang)(shang)患(huan)者提供了專業的(de)脊髓(sui)損傷(shang)(shang)護(hu)理(li)(li)(li)咨詢服務(wu)，為(wei)脊髓(sui)損傷(shang)(shang)患(huan)者的(de)患(huan)者教(jiao)育(yu)事業做出了卓越的(de)貢獻。

王莉進(jin)一(yi)步表示：“目前國內脊髓損傷(shang)患者(zhe)的(de)生(sheng)活質量仍需社(she)會(hui)更多(duo)關注。我們將攜(xie)手聯盟，持續關注傷(shang)友們的(de)個(ge)性化需求(qiu)，加大患者(zhe)教育力度，努力推動更多(duo)社(she)會(hui)保障政策(ce)的(de)執行和實施。”

另外(wai)，“中(zhong)國(guo)脊髓損(sun)傷者(zhe)疾病負(fu)擔(dan)及生活質(zhi)量調(diao)研(yan)(yan)項目”報(bao)告也在(zai)會議同(tong)期對外(wai)發布。此(ci)調(diao)研(yan)(yan)項目由(you)關愛聯(lian)盟發起，調(diao)研(yan)(yan)的組織與實施(shi)由(you)中(zhong)國(guo)肢協和華中(zhong)科技大學同(tong)濟醫院許濤教(jiao)授及其研(yan)(yan)究團隊共同(tong)完成。

這是中(zhong)國(guo)首(shou)次對脊髓損(sun)傷者這一群體的(de)生存(cun)(cun)狀(zhuang)況進行全面(mian)的(de)調(diao)查研究，該研究報(bao)告的(de)發布對于全面(mian)解(jie)讀傷友的(de)生存(cun)(cun)現狀(zhuang)、疾(ji)(ji)病負擔、膀胱管理等數據，為脊髓損(sun)傷的(de)疾(ji)(ji)病管理、學(xue)科發展(zhan)、臨床教(jiao)育、傷友教(jiao)育和(he)社會保障政策進步提供(gong)了強有力的(de)依據。