北京2019年2月28日電 /美通社/ -- 在2019年國際罕見病日到來之際，益普生中國支持并參與了由罕見病發展中心(CORD)主(zhu)辦的“因你珍稀，所以(yi)珍惜(xi)”國際罕(han)見(jian)病日中國區宣傳倡導活動(dong)。

國際罕見病日由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月(yue)29日發起，其后在(zai)各(ge)(ge)國(guo)的(de)一(yi)致(zhi)擁護下，將每年二月(yue)的(de)最后一(yi)天(tian)定(ding)為國(guo)際罕見病日，各(ge)(ge)國(guo)通過各(ge)(ge)種活(huo)動促進社會公眾對于罕見病的(de)認識(shi)。 

罕(han)見(jian)病(bing)(bing)發展(zhan)中(zhong)心在(zai)(zai)2月28日國(guo)(guo)(guo)際罕(han)見(jian)病(bing)(bing)日當天發布了三(san)個(ge)重要報(bao)告，包括《消除罕(han)見(jian)病(bing)(bing)患兒診(zhen)斷壁壘調查結果和建議(yi)報(bao)告》、《中(zhong)國(guo)(guo)(guo)罕(han)見(jian)病(bing)(bing)藥(yao)(yao)物(wu)可(ke)及(ji)性報(bao)告（2019）》、《國(guo)(guo)(guo)家首(shou)批罕(han)見(jian)病(bing)(bing)名(ming)錄對(dui)應藥(yao)(yao)物(wu)梳(shu)理報(bao)告》，并(bing)舉辦了以“中(zhong)國(guo)(guo)(guo)罕(han)見(jian)病(bing)(bing)藥(yao)(yao)物(wu)準入(ru)與患者可(ke)及(ji)路徑(jing)”、“互聯網(wang)及(ji)新技術(shu)在(zai)(zai)罕(han)見(jian)病(bing)(bing)診(zhen)療(liao)中(zhong)的(de)應用”為主題的(de)兩場(chang)研(yan)討會。同時，罕(han)見(jian)病(bing)(bing)發展(zhan)中(zhong)心還將聯合患者組織、醫院、研(yan)究機構和企業等，在(zai)(zai)全國(guo)(guo)(guo)范圍內持續舉辦多種形(xing)式的(de)宣傳倡導(dao)活動(dong)。 

作為2019年國(guo)(guo)(guo)際(ji)罕見病日(ri)中(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)區(qu)宣傳倡導(dao)活動的(de)(de)合作伙伴，益(yi)普生(sheng)中(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)積(ji)極支持并參與了活動。益(yi)普生(sheng)中(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)總(zong)經(jing)理陳家(jia)(jia)麟(lin)表示：“益(yi)普生(sheng)將(jiang)(jiang)罕見病作為我(wo)們業務(wu)深入發(fa)展的(de)(de)重(zhong)要領(ling)域之一(yi)，我(wo)們致力于通過(guo)研發(fa)和外部(bu)合作等多種方(fang)式為罕見病患(huan)者(zhe)提供(gong)創新(xin)的(de)(de)治療方(fang)案。前幾天，益(yi)普生(sheng)集(ji)團(tuan)剛剛宣布與一(yi)家(jia)(jia)創新(xin)的(de)(de)生(sheng)物(wu)科技公司Clementia簽(qian)署收購協(xie)議，未來將(jiang)(jiang)在(zai)罕見的(de)(de)骨科疾病領(ling)域為患(huan)者(zhe)開發(fa)創新(xin)藥物(wu)。在(zai)中(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)市場內(nei)(nei)，由于國(guo)(guo)(guo)家(jia)(jia)對于罕見病的(de)(de)關(guan)注以及(ji)有利患(huan)者(zhe)的(de)(de)藥物(wu)政策的(de)(de)發(fa)布，益(yi)普生(sheng)中(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)正在(zai)積(ji)極地(di)向國(guo)(guo)(guo)家(jia)(jia)藥品監督(du)管理局提出(chu)新(xin)藥注冊申(shen)請(qing)。目前，益(yi)普生(sheng)中(zhong)(zhong)(zhong)國(guo)(guo)(guo)已(yi)經(jing)在(zai)肢端肥大(da)癥等領(ling)域為患(huan)者(zhe)提供(gong)治療方(fang)案，我(wo)們期望將(jiang)(jiang)集(ji)團(tuan)在(zai)其他罕見病領(ling)域的(de)(de)創新(xin)藥物(wu)盡快引進到國(guo)(guo)(guo)內(nei)(nei)，為更多的(de)(de)患(huan)者(zhe)解決病痛(tong)。”