上海2020年5月(yue)8日 /美通社/ -- 悉數春(chun)夏(xia)秋冬(dong)，五月(yue)最美。對炎癥性(xing)腸病（IBD）圈而(er)言，五月(yue)因5.19—世界炎癥性(xing)腸病日而(er)更美好。

據統(tong)計，全世界有超過1000萬人患有克羅恩病(bing)和潰(kui)瘍性結腸(chang)(chang)(chang)炎，這(zhe)兩種疾病(bing)被(bei)統(tong)稱(cheng)為(wei)炎癥(zheng)性腸(chang)(chang)(chang)病(bing)(IBD)。盡管IBD可以通過藥物或(huo)手術等治(zhi)療方法暫(zan)時控(kong)制(zhi)或(huo)得到緩(huan)解，但目前還沒有找(zhao)到明確(que)的(de)病(bing)因(yin)或(huo)可以治(zhi)愈的(de)治(zhi)療方法，大眾對IBD患者所(suo)遭受的(de)痛苦(ku)也(ye)知(zhi)之甚少(shao)。更令人擔憂的(de)是，IBD發病(bing)率正在(zai)迅速上升，尤(you)其是在(zai)年輕人當中(zhong)。炎癥(zheng)性腸(chang)(chang)(chang)病(bing)已成(cheng)為(wei)一個全球(qiu)性的(de)疾病(bing)，每年的(de)5月19日是世界炎癥(zheng)性腸(chang)(chang)(chang)病(bing)日（World IBD Day），由代表五(wu)大洲的(de)50多個國家的(de)患者組(zu)織(zhi)發起。

為(wei)紀(ji)念2020年世界炎(yan)(yan)癥(zheng)性(xing)腸病(bing)(bing)日，增加大眾對IBD的(de)認識(shi)，并為(wei)提高IBD患者的(de)生(sheng)活質量而努力(li)，中(zhong)(zhong)華醫學會消化病(bing)(bing)學分會炎(yan)(yan)癥(zheng)性(xing)腸病(bing)(bing)學組(zu)和愛(ai)在(zai)延(yan)長(chang)炎(yan)(yan)癥(zheng)性(xing)腸病(bing)(bing)基金(jin)會（CCCF）共同發(fa)起(qi)了(le)“中(zhong)(zhong)國炎(yan)(yan)癥(zheng)性(xing)腸病(bing)(bing)認知(zhi)月(yue)”，主題為(wei)“WAVE your hands，Make IBD Visible”（“讓(rang)我們攜起(qi)手，共同關注炎(yan)(yan)癥(zheng)性(xing)腸病(bing)(bing)”）。呼吁全國各地IBD診治中(zhong)(zhong)心、IBD患者組(zu)織、愛(ai)心企業、愛(ai)心人(ren)士一起(qi)參與活動。

5月(yue)6日，中國炎(yan)癥(zheng)性(xing)腸病認知月(yue)系列活(huo)動正式拉開(kai)序幕(mu)。本次線(xian)上(shang)啟動會由來自(zi)上(shang)海交通大學醫(yi)學院(yuan)附屬(shu)瑞金醫(yi)院(yuan)的顧于蓓醫(yi)生和(he)CCCF志愿者(zhe)周全共同主持。開(kai)場宣傳片《我想(xiang)要被(bei)(bei)(bei)看(kan)(kan)見(jian)》，道出了(le)無(wu)(wu)數IBD患者(zhe)的心聲。如果說普(pu)通疾病影響的是一個人的身體，那么像炎(yan)癥(zheng)性(xing)腸病這一類的少見(jian)病帶(dai)給患者(zhe)的不(bu)僅(jin)僅(jin)是生理痛苦，還有更多(duo)的是心理問題：惶恐(kong)、無(wu)(wu)助、不(bu)安、自(zi)我懷(huai)疑(yi)，無(wu)(wu)人理解(jie)(jie)、孤(gu)立無(wu)(wu)援。他(ta)們希(xi)望(wang)被(bei)(bei)(bei)理解(jie)(jie)，希(xi)望(wang)被(bei)(bei)(bei)看(kan)(kan)見(jian)。

中(zhong)(zhong)華醫(yi)學(xue)(xue)會消化病學(xue)(xue)分會主(zhu)任委員(yuan)、中(zhong)(zhong)山大學(xue)(xue)附屬第一(yi)醫(yi)院陳旻湖教(jiao)授介紹了目前中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)炎癥性(xing)腸(chang)病現(xian)狀：我國(guo)(guo)IBD患(huan)(huan)者(zhe)在地域上存在不(bu)平衡(heng)性(xing)，起病年齡往(wang)(wang)往(wang)(wang)較輕。由于(yu)IBD的(de)復雜性(xing)，并(bing)(bing)有(you)一(yi)定(ding)的(de)并(bing)(bing)發癥發生率，IBD患(huan)(huan)者(zhe)長期受其(qi)困(kun)擾。目前，我國(guo)(guo)醫(yi)療(liao)資(zi)源分布不(bu)均，異地就醫(yi)比(bi)例高(gao)。同時，較高(gao)的(de)醫(yi)療(liao)成本讓農村(cun)患(huan)(huan)者(zhe)往(wang)(wang)往(wang)(wang)不(bu)能及時良(liang)好(hao)的(de)治療(liao)，增(zeng)加了手術(shu)率。這(zhe)些都為(wei)IBD患(huan)(huan)者(zhe)帶(dai)來了較重的(de)經濟(ji)負擔，以及較高(gao)的(de)心理壓力。因(yin)此(ci)，我們更需要號召(zhao)社會各界共同關注IBD患(huan)(huan)者(zhe)群(qun)體。

接著(zhu)，兩道倩影帶著(zhu)歡快的笑聲出現在屏幕前，她們是(shi)CCCF志(zhi)愿者，克(ke)羅(luo)恩病(bing)患者“碎花姐妹”。

或(huo)許是(shi)(shi)(shi)命運(yun)的(de)玩笑(xiao)，一對雙胞胎(tai)，同(tong)時確(que)診為(wei)克羅恩病(bing)。從此，她(ta)們(men)既是(shi)(shi)(shi)姐妹也(ye)是(shi)(shi)(shi)病(bing)友。初患(huan)(huan)病(bing)時期，疾(ji)病(bing)帶來的(de)絕望與痛苦；高中時期，外人的(de)不理(li)解造成的(de)委屈與困(kun)擾；大(da)學時期，學會自(zi)我管(guan)理(li)后的(de)輕松與灑脫(tuo)；畢業(ye)后，為(wei)了(le)喜愛的(de)事業(ye)而努力奮斗……無論是(shi)(shi)(shi)悲傷的(de)還(huan)是(shi)(shi)(shi)開心的(de)事，她(ta)們(men)都是(shi)(shi)(shi)笑(xiao)著講(jiang)述。這樣(yang)積極的(de)人生(sheng)態度，給予IBD患(huan)(huan)者莫大(da)的(de)鼓勵。

我(wo)(wo)們相信，疾病(bing)無法摧毀這對堅強的雙(shuang)生花，也(ye)必(bi)然擋不住我(wo)(wo)們笑靨如花。

CCCF志愿(yuan)者、潰瘍性結腸炎患者Wiki向(xiang)大(da)家分享(xiang)了他從患病初(chu)期(qi)的(de)(de)心(xin)理困惑到(dao)調整心(xin)態，邂逅愛(ai)情(qing)，笑對未(wei)來，以自身經歷向(xiang)大(da)家傳達(da)了他的(de)(de)信念：IBD患者的(de)(de)生活也可以豐富多彩。在治(zhi)療IBD的(de)(de)過程中，身體的(de)(de)病痛(tong)需(xu)要醫(yi)生的(de)(de)診治(zhi)，心(xin)靈的(de)(de)傷痛(tong)需(xu)要信念的(de)(de)支撐。心(xin)向(xiang)往之，未(wei)來所在，希望(wang)在哪(na)里，未(wei)來就在哪(na)里。只(zhi)要你愿(yuan)意，“揭開陰霾，生活依(yi)舊可以明(ming)媚燦爛”。

聽完(wan)IBD患(huan)者的(de)心(xin)路歷程(cheng)，我們或被感(gan)動(dong)或受鼓舞，更多的(de)是看到了(le)許(xu)(xu)許(xu)(xu)多多的(de)IBD患(huan)者在提出需(xu)求——我想被看見。

中華醫(yi)(yi)學(xue)會(hui)消(xiao)化(hua)病(bing)學(xue)分會(hui)炎(yan)癥(zheng)性腸病(bing)學(xue)組組長，空軍(jun)軍(jun)醫(yi)(yi)大學(xue)西京(jing)消(xiao)化(hua)病(bing)醫(yi)(yi)院吳開春(chun)教授(shou)從學(xue)組層(ceng)面向全(quan)國的IBD醫(yi)(yi)生們發出倡議，“讓(rang)我們攜起(qi)手，共(gong)同關(guan)(guan)注(zhu)炎(yan)癥(zheng)性腸病(bing)”。吳教授(shou)說(shuo)：作為(wei)一名專業的IBD醫(yi)(yi)生應該“強自身(shen)(shen)、懂患(huan)者”。中國的炎(yan)癥(zheng)性腸病(bing)發病(bing)率逐年升高(gao)，IBD專科醫(yi)(yi)生需求也逐步(bu)增(zeng)加(jia)。學(xue)組正(zheng)在做的是“加(jia)強自身(shen)(shen)修養、完善專業組織、注(zhu)重學(xue)術交流、培養青年骨(gu)干”。同時，通過(guo)對《關(guan)(guan)于(yu)IBD患(huan)者參(can)與共(gong)同決策意(yi)愿》的調查(cha)中可(ke)以看到(dao)：IBD患(huan)者對參(can)與自己疾病(bing)的治療(liao)意(yi)愿非(fei)常(chang)強烈。因此(ci)，吳教授(shou)希望IBD醫(yi)(yi)生也要(yao)更懂患(huan)者：“傾聽(ting)患(huan)者聲音、與患(huan)共(gong)同決策、參(can)與醫(yi)(yi)改(gai)政(zheng)策、社會(hui)共(gong)同關(guan)(guan)注(zhu)。只有全(quan)社會(hui)認知、支持、理解IBD患(huan)者時，他(ta)們才能真正(zheng)地做到(dao)和IBD和諧共(gong)處。” 

愛在(zai)(zai)延長炎(yan)癥(zheng)性(xing)腸(chang)病基金會理事長、浙江大(da)學(xue)醫學(xue)院附屬第(di)二醫院陳焰主(zhu)任(ren)在(zai)(zai)公(gong)益(yi)(yi)層面向(xiang)社會各(ge)界(jie)發出倡議(yi)(yi)“WAVE your hands, Make IBD Visible”。“WAVE”作為認(ren)知月的(de)(de)(de)(de)主(zhu)題活(huo)動，涵蓋了Workshop（全國開(kai)展(zhan)(zhan)線(xian)上(shang)患(huan)(huan)教(jiao)活(huo)動），Awareness（為IBD患(huan)(huan)者點亮城市紫色地標，增加(jia)(jia)公(gong)眾(zhong)(zhong)(zhong)認(ren)知），Voyage（患(huan)(huan)者分享心路(lu)歷程），Experience（大(da)眾(zhong)(zhong)(zhong)體驗(yan)患(huan)(huan)者感受）四個(ge)(ge)(ge)部分。炎(yan)癥(zheng)性(xing)腸(chang)病患(huan)(huan)者逐(zhu)年增加(jia)(jia)，越來越需要社會各(ge)界(jie)的(de)(de)(de)(de)關(guan)注(zhu)與(yu)支持，僅(jin)僅(jin)5月19日(ri)一(yi)天的(de)(de)(de)(de)倡議(yi)(yi)活(huo)動已遠(yuan)遠(yuan)不夠。因此，CCCF和學(xue)組一(yi)起倡議(yi)(yi)開(kai)展(zhan)(zhan)五月炎(yan)癥(zheng)性(xing)腸(chang)病認(ren)知月活(huo)動。希望通過這一(yi)系列活(huo)動，在(zai)(zai)整個(ge)(ge)(ge)五月里都能(neng)聽(ting)見(jian)IBD群體的(de)(de)(de)(de)聲(sheng)音，甚至很久。在(zai)(zai)這個(ge)(ge)(ge)五月里，我(wo)(wo)們(men)有極具(ju)挑戰的(de)(de)(de)(de)一(yi)天流質體驗(yan)，有一(yi)座座閃爍著紫色燈(deng)光的(de)(de)(de)(de)城市地標，有一(yi)篇篇扣(kou)人心弦的(de)(de)(de)(de)心路(lu)歷程，也(ye)有一(yi)位位專(zhuan)家組織的(de)(de)(de)(de)專(zhuan)業患(huan)(huan)教(jiao)會。希望通過各(ge)個(ge)(ge)(ge)宣(xuan)傳途徑逐(zhu)步(bu)提高社會認(ren)知，讓大(da)眾(zhong)(zhong)(zhong)關(guan)注(zhu)炎(yan)癥(zheng)性(xing)腸(chang)病，共同(tong)幫助炎(yan)癥(zheng)性(xing)腸(chang)病患(huan)(huan)者。正如陳焰主(zhu)任(ren)所說：公(gong)益(yi)(yi)是美好的(de)(de)(de)(de)，加(jia)(jia)入我(wo)(wo)們(men)！希望我(wo)(wo)們(men)能(neng)共同(tong)見(jian)證這份美好。

各(ge)(ge)家(jia)醫院(yuan)，各(ge)(ge)組織機構，各(ge)(ge)位患者以及所有關注IBD群體的(de)朋友(you)紛(fen)紛(fen)響應(ying)(ying)，共同拍攝(she)了公益短(duan)片《我(wo)想我(wo)們應(ying)(ying)該做點(dian)什么了》。共同倡議：讓我(wo)們攜起手，共同關注炎癥性腸(chang)病。當畫面從大人們轉(zhuan)向孩子(zi)，5歲小(xiao)患者可欣說(shuo)到“我(wo)們要一(yi)起關注IBD患者”時，我(wo)們由(you)衷地露出微笑。這是IBD患者的(de)希望，他(ta)們的(de)需求能(neng)被看見，他(ta)們將不再孤單。

最后，中國炎癥性腸病認知月啟動會在CCCF志愿者曹杭與西西優美的詩朗誦聲中迎來尾聲。正如詩中所說：我們懂你，我們與你一起同行。你，不會孤單。親愛的伙伴們，我們就在這里，讓我們從五月出發，攜起你我的手，共同關注炎癥性腸病。